Autisme bij vrouwen, wordt vaak minder goed herkend en gediagnosticeerd dan bij mannen. Doordat autisme zich bij vrouwen anders uit dan bij mannen, wordt dit vaak niet opgemerkt. Bovendien kunnen veel vrouwen de symptomen van autisme beter camoufleren. Dit camoufleren kan bij hen leiden tot uitputting en psychische problemen. Vaak hebben vrouwen met autisme heel lang ‘getobd’ voordat ze wisten wat er met hen aan de hand was. Velen kregen eerst andere diagnoses, zoals de diagnose persoonlijkheidsstoornis, of worstelen on-gediagnosticeerd door.
Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.
Hoe heb jij een passende diagnose gekregen/ hoe is dit proces verlopen?
Is de diagnose een opluchting geweest, puzzelstukjes die op hun plek vielen of anders?
Wat heb jij als helpend ervaren na de diagnose?
We hebben hierover gepraat in het auti vrouwencafe.
Hoe is bij jou het proces van de diagnose verlopen?
Veel vrouwen hebben een lange zoektocht gehad. Vaak kregen ze eerst een andere diagnose voordat ze de officiële autisme diagnose kregen.
Vaak dachten ze zelf al wel aan autisme, maar werden ze eerst niet geloofd. Na meerdere, andere onderzoeken kwam er uiteindelijk dan toch autisme uit. Dan was het een bevestiging, ‘zie ik had het wel goed.’ Dat gaf regelmatig ook rust.
Voor sommige werd autisme genoemd en was het echt een ‘schok’ hadden ze hier zelf nooit aan gedacht.
Het diagnose traject kost veel energie.
Was de diagnose een opluchting/puzzelstukjes die op de plek vielen of anders?
Dit was verschillend bij de vrouwen.
Sommigem wisten het zelf eigenlijk al lang, maar hadden de hulpverleners meer tijd nodig om de diagnose te stellen.
Anderen geloofden het zelf eerst niet, zoveel jaren al bezig met allerlei therapieën en behandelingen en dan wordt autisme opeens genoemd.
Verschillende vrouwen geven aan toch achteraf jaren na de diagnose ook nog regelmatig te twijfelen of de diagnose wel echt klopt.
Het beeld van autisme was soms ook onduidelijk, je weet niet goed wat autisme is en helemaal niet bij vrouwen. Je ziet er weinig over in de media ed behalve Rainman, Shaldon, de Good docter en dat is echt anders.
Een aantal heeft ook na de diagnose het gevoel dat het eerst moeilijker wordt voordat het makkelijker kan worden.
Het blijft een zoektocht na de diagnose, hoe werkt het dan bij mij?
Het is moeilijk uit te leggen aan anderen (partner, familie etc) je bent nog dezelfde persoon, je hebt dezelfde eigenschappen, maar toch kan er naar de diagnose veel voor jezelf veranderen. Het beeld van jezelf kan veranderen en dit is weer zoeken en dat kan eenzaam voelen. De familie heeft lang niet altijd begrip voor de diagnose (of ze geloven het niet) , wat vrouwen regelmatig ervaren als gebrek aan erkenning voor zichzelf. Dat levert ook rouw op.
Soms geeft de diagnose juist meer begrip voor jezelf. Waar je jaren tegen geworsteld hebt om te veranderen kan je nu misschien makkelijker accepteren dat je het niet hoeft te veranderen dat dit bij je hoort, dat dat is wie je bent.
Sommige vrouwen waren ook boos na de diagnose op de hulpverleners. Als ze het eerder hadden geweten had het hen veel leed kunnen besparen.
De diagnose en het verwerkingsproces leveren vaak ook een zoektocht op naar de identiteit van de vrouwen. Wie ben ik, wat hoort bij mijn autisme, wat hoort bij mijn karakter en wat zijn compensatiestrategieën/maskering die ik ben gaan toepassen? Omdat er vaak zo lang gemaskeerd is, is dit soms lastig om te ontdekken. Sommige vrouwen die van jongs af aan al veel erkenning in hun omgeving hadden en altijd al mochten zijn wie ze wilden, hebben hier veel minder moeite mee.
Tips wat kan helpen:
- Zorgen dat je mensen om je heen verzamelt die ook autisme hebben, dit creëert een buffer en helpt voor tips en steun.
- Gelijkgestemden ontmoeten zoals hier is fijn, prettig om de weg van anderen ook te horen.
Plekken waar je mensen met autisme/gelijkgestemden kan ontmoeten zijn oa.: bij LARP (live action rol playing) evenementen(larp platform: https://www.larp-platform.nl/informatie/wat-is-larp/) (project M; https://www.projectmlarp.nl/)
Of bij Dungeons & Dragons(D&D), dit wordt ook op veel plekken in het land georganiseerd.
- Durf jij met mij (https://durfjijmetmij.nl/) ontmoetingssite
- Ambulante begeleiding, er is hulp, je hoeft het niet alleen te doen. Soms is er niet bekend dat je ambulante begeleiding, een autismecoach kan aanvragen via de WMO van de gemeente.
- Groepsapp voor de vrouwen met autisme. (Deze is opgezet en in eigen beheer van de vrouwen, deelnemers van het autivrouwencafe kunnen via Maartje de Vries toegevoegd worden als ze dit willen.)
Samengevat in een gedicht:
Het is een drukte
Om het bestaan van de drukte te leren
Het maskeren te verweren
En normaliteiten te begeren
Raadselachtig
Bezinkt het 'weten'
Waaraan anderen meten
En het 'zelf' is vergeten
Overtijd
Verliezen de woorden hun gewicht
Raakt de visie scherp gericht
Op wat werkelijk verlicht
