Tijdens dit Autivrouwencafé stond het thema autisme en de diagnose centraal.
Veel vrouwen krijgen pas op latere leeftijd de diagnose autisme. Dat moment brengt vaak een mix van gevoelens met zich mee en roept meteen de vraag op: wat brengt zo'n diagnose je eigenlijk, en wat doet het met je?
Voor veel vrouwen brengt de diagnose in eerste instantie herkenning en opluchting. Eindelijk is er een verklaring voor dingen die je misschien al je hele leven hebt ervaren: overprikkeling, moeite met sociale situaties, het gevoel 'anders' te zijn. Het kan rust geven om te weten: er is niets mis met mij, mijn brein werkt gewoon anders.
Tegelijk doet de diagnose vaak ook veel met je. Oude herinneringen kunnen in een ander licht komen te staan. Je kijkt terug op momenten waarop je jezelf niet begreep of waarin je overvraagd werd. Dat kan gevoelens oproepen van verdriet, boosheid of gemis. De diagnose kan ook invloed hebben op hoe je naar jezelf kijkt in het hier en nu — soms meer mildheid, soms ook onzekerheid: wie ben ik eigenlijk, zonder aanpassen of maskeren?
Tegelijkertijd kan de diagnose een startpunt zijn van nieuwe ontwikkeling: beter leren voelen wat je nodig hebt, grenzen leren herkennen en aangeven, en stap voor stap dichter bij jezelf komen.
De bijeenkomst startte met de vraag:
Wat heeft de diagnose je gebracht?
De eerste gespreksvraag bracht een rijke uitwisseling op gang. De ervaringen van de deelneemsters liepen uiteen, maar er waren ook veel herkenbare lijnen.
Erkenning en opluchting
Voor veel vrouwen bracht de diagnose allereerst erkenning: 'zie je wel, ik ben niet gek.' Het gevoel eindelijk een verklaring te hebben voor ervaringen die al jaren onbegrepen bleven, werd als een grote opluchting ervaren. Ook de toestemming om liever voor zichzelf te zijn minder veeleisend, meer begripvol, werd meerdere keren benoemd.Een aantal vrouwen gaf aan het als een ‘ontschuldiging’ te hebben ervaren.
Zoektocht en verwarring
Tegelijkertijd bracht en brengt de diagnose ook een nieuwe zoektocht met zich mee: wat is autisme precies, wat is mijn karakter, en wat heb ik nodig? Sommige vrouwen gaven aan dat de diagnose aanvankelijk niet als hun eigen verhaal voelde, pas later drong de impact echt door. Het leerproces gaat voor velen nog altijd door.
Ook geeft iemand aan het gevoel te hebben een bepaalde hoe ingeduwd te worden doordat alles nu steeds weer in relatie met haar autisme gelegd wordt.
Burn-out, grenzen en het leren uitvallen
Een thema dat breed herkend werd: uitval door werk en burn-out. Voor verschillende deelneemsters was de burn-out zelfs het directe aanleiding voor de diagnose. De diagnose
gaf hen taal en kader om grenzen te herkennen, al bleef de vraag hoe je die grenzen in de praktijk ook daadwerkelijk kunt bewaken.
Rouwproces en heroverweging van het verleden
Meerdere vrouwen beschreven een rouwproces dat volgde op de diagnose: het opnieuw doorleven van herinneringen, nu met het 'stempel' autisme. Momenten waarop je jezelf niet begreep of overvraagd werd, kregen een nieuwe betekenis. Dat bracht zowel begrip als verdriet.
Opmerking vanuit de omgeving
Enkele deelneemsters deelden dat ze opmerkingen hebben gekregen zoals 'iedereen is wel een beetje autistisch.' Dit werd als pijnlijk en bagatelliserend ervaren, een reactie die de echte impact van de diagnose miskent.
Wat heeft de diagnose met je gedaan in je gevoel, je zelfbeeld en je leven?
De tweede vraag raakte aan de diepere, persoonlijke verwerking van de diagnose. De groep deelde openhartig over de effecten op hun zelfbeeld en dagelijks leven.
Gemengde gevoelens en eerdere diagnoses
Verschillende vrouwen hadden eerder een andere diagnose gekregen, wat betekende dat de nieuwe diagnose autisme ook een andere insteek, en andere hulpverlening, vereiste. Dit bracht gemengde gevoelens met zich mee: opluchting over de juiste benaming, maar ook verdriet over eerder gemiste kansen. 'Leuker geweest als ik dit eerder had geweten,' werd gezegd.
Onbegrip vanuit de omgeving
Een terugkerend pijnpunt was het omgaan met reacties als 'dat had je vroeger ook niet nodig.' Maar vroeger wist je het zelf niet en zag de omgeving het evenmin. Nu, met de diagnose, zijn er andere behoeften zichtbaar geworden. Als de omgeving daarin meegaat, helpt dat enorm. Als dat begrip er (nog) niet is, maakt dat de situatie veel ingewikkelder.
Automatisch maskeren en uitputting
Verschillende deelneemsters gaven aan dat ze, ook na de diagnose, automatisch blijven maskeren, zelfs als ze dat niet willen. Het aanpassen gaat vanzelf. De omgeving verwacht van alles, en het is lastig om daarin anders te bewegen. Dit leidt tot overvraging, uitputting en soms opnieuw een burn-out. Deze ervaring was breed herkenbaar in de groep.
Sommige vrouwen gaven aan dat de diagnose juist leidt tot heel hard werken om om te gaan met autisme. Het harde werken dat eerder een coping mechanisme was, blijft zo in stand en werkt soms uitputtend.
Mildheid, acceptatie en kleine stapjes
Tegelijkertijd beschreven deelneemsters ook groei: het proces van jezelf leren accepteren, in kleine stapjes. Milder worden naar jezelf. Andere keuzes leren maken. De kwaliteiten blijven er en je botst ook nog steeds op beperkingen. Dat is niet erg, maar vraagt bewustwording. Het beeld dat je voor ogen had van je leven verschuift, en dat is een rouwproces op zichzelf.
Ondersteuning blijft nodig
Meerdere vrouwen noemden dat ze waarschijnlijk altijd steun of begeleiding nodig zullen hebben om andere keuzes te maken en aanpassingen door te voeren. Dat is geen falen het is realistisch. De kernvraag is: welk leven past bij mij, en hoe vind ik dat?
Afsluiting: wat heeft de avond gebracht en tips van de groep
De bijeenkomst werd afgesloten met een ronde waarin deelneemsters deelden wat ze meenemen en tips uitwisselden.
Wat de avond gebracht heeft
• Herkenning en erkenning meerdere vrouwen noemden dit als het belangrijkste van de avond.
• Een verademing om herkenbare verhalen te horen, je bent niet alleen.
• Fijn om te kunnen uitwisselen en energie op te doen door het contact met anderen.
Tips uit de groep
Deelneemsters deelden tips over hoe je beter je lijf kunt leren voelen en je systeem tot rust kunt brengen:
• PMT (psychomotore therapie) of somatische therapie/somatisch werk om meer verbinding te maken met je lichaam.
• Yoga helpt bij kalmeren, lichaamsbewustzijn en zenuwstelselregulatie.
• Je eigenheid leren omarmen.
• Wandelen en fietsen beweging in de natuur als laagdrempelige manier om te ontladen.
• Andere vrouwen met vergelijkbare verhalen opzoeken.
