Autisme wordt bij vrouwen vaak pas op latere leeftijd ontdekt. Het kan zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen en het is lastiger te herkennen. Dit komt doordat vrouwen vaak goed zijn in het camoufleren van symptomen en het laten zien van sociaal wenselijk gedrag. Veel vrouwen hebben eerder een andere diagnose gehad of worstelen ongediagnosticeerd door.
Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Veel vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.
Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.
Hoe sta jij nu in de diagnose, heb jij de diagnose geaccepteerd? Wat heb jij als helpend ervaren bij het accepteren van je diagnose?
We hebben hier in het café met elkaar over gepraat.
Bijna alle vrouwen hebben redelijk recent de diagnose gekregen na een lange zoektocht. Veel misdiagnoses of burn-outs gingen hieraan vooraf. Deze lange zoektocht kan zorgen voor fysieke gevolgen door het altijd camoufleren en maskeren.
Een late diagnose zorgt dat je jaren een rol hebt gespeeld en regelmatig ook dat de problemen die je had door de omgeving werden weggewuifd. Door de diagnose kan je beginnen met jezelf ontdekken en zijn! Een van de vrouwen noemde het treffend een wedergeboorte.
Voor sommige vrouwen is het een opluchting om de diagnose autisme te krijgen. De puzzelstukjes vallen op hun plek. Ze krijgen eindelijk erkenning, soms ook van hun eigen partner.
Het label geeft soms ook een ‘vrijbrief’ om meer jezelf te kunnen zijn, om milder te zijn voor jezelf.
Na de diagnose kan je leren ontmaskeren. Soms ben je je ook helemaal niet bewust dat je dit doet. Oude patronen blijven soms hardnekking om te veranderen. Ook dit is een zoektocht naar de juiste balans. Sommige vrouwen zetten dat wat ze nu geleerd hebben in als kracht, bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige in een organisatie of als autismecoach. Dat ervaren ze als erg bevredigend.
Als de vrouwen terugkijken had een eerdere diagnose misschien wel veel kunnen uitmaken, het had veel ellende kunnen besparen en de zoektocht naar de juiste hulp.
De ervaringen die op het eind gedeeld werden:
- het is fijn om herkenning te vinden
- ik neem mee dat ik milder naar mezelf mag zijn, de diagnose kan mij hierbij helpen
- ik heb weer fijne boekentips meegekregen
- de ervaringen van anderen zijn fijn om te horen
- ik heb jaren gecamoufleerd/gemaskeerd, ik mag/kan meer mezelf zijn. Ik ga leren hoe ik mijn leven meer autismeproof mag inrichten. Dit gaat met vallen en opstaan
- het is fijn om met andere mensen te zijn, dit geeft een warm gevoel en kracht om jezelf te zijn. Je bent niet alleen!
- de late diagnose geeft een stuk verdriet, maar dingen kunnen ook veranderen en dat biedt hoop
- maakt niet uit of je een vroege of late diagnose hebt. De omstandigheden maken uit. Of je de juiste mensen/hulp treft. Het blijft een zoektocht
- het is ook een rouwproces
Er werden ideeën uitgewisseld op de vraag of er ook andere plekken zijn om vrouwen met autisme te ontmoeten:
Fora om andere vrouwen met autisme te ontmoeten:
Facebook groepen; autismeclub, vrouwen met autisme 40+, werkende vrouwen met autisme, vrouwen met ass en/of adhd
Boekentips:
Katherine May, The electricity of every living thing
Kracht van Autisme, Vera Helleman
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, Bianca Toeps
Judith Visser; zondagsleven en zondagsking
