Communicatie gaat altijd over twee mensen. Voor veel vrouwen met autisme is juist dat ‘samen’ het lastige deel. Je zegt wat je bedoelt, en toch komt het anders aan.
Woorden zijn maar een klein deel van de boodschap. Daaronder liggen gezichtsuitdrukking, toon, lichaamshouding en oogcontact. Veel vrouwen met autisme hebben die signalen bewust leren lezen: ze observeren, kopiëren uitdrukkingen en gebruiken scripts. Dat is een kracht, maar het kost ook veel. Je staat continu ‘aan’.
Je communicatie is vaak direct en eerlijk, en toch hoor je soms dat je ‘te direct’ bent. Open vragen kunnen een blokkade geven, en je grens aangeven in het contact is niet altijd makkelijk.
Lang werd gedacht dat mensen met autisme een gebrek aan empathie hebben. De theorie van de dubbele empathie laat zien dat het gaat om een verschil in afstemming, van twee kanten. Een goed gesprek vraagt dus beweging van allebei.
Tijdens het Autivrouwencafé keken we naar communicatie van alle kanten: wat gaat er goed, waar loopt het vast, en hoe observeer jij de ander, en jezelf?
Wat we herkennen
Al snel bleek hoeveel herkenning er was. Deelnemers vertelden over:
● dingen letterlijk nemen
● iets zeggen en merken dat het heel anders aankomt dan bedoeld
● moeite woorden te vinden voor wat je wilt zeggen
● detailgericht in de communicatie
● te horen krijgen dat je te direct of eerlijk bent
● moeite met het lezen en verwerken van non-verbale signalen
● je niet begrepen of genegeerd voelen
● veel maskeren
● snel denken dat het aan jou ligt als het niet lekker loopt in de communicatie
● de neiging hebben om heel veel te vertellen over jezelf en dat lastig vinden om bij te sturen
● achteraf heel veel nadenken over een gesprek
● zelf zien dat je starre verwachtingen hebt van een gesprek en in een tunnel zit bijvoorbeeld over hoe je vindt dat anderen moeten reageren. Dan kan een mug ook snel een olifant worden
● timing is lastig, wanneer zeg je iets en als je bedacht hebt wat dan gaat het vaak alweer ergens anders over
● de ander heeft soms een verborgen agenda (laatje) en komt daar dan pas later mee
● lastig vinden om af te stemmen in een groep, bijvoorbeeld rond afspraken en deadlines
Er zijn ook verschillen. Zo ontstond in één van de cafés een mooi gesprek over verschillen binnen de groep in de mate waarin de vrouwen praten of juist stil zijn tijdens het café zelf. Sommige vrouwen herkennen dat ze niet goed weten wat te moeten zeggen of wat een goede timing is (en zodra je dat weet, is het moment soms al voorbij), andere vrouwen valt op dat ze soms juist heel veel aan het woord zijn tijdens het café en minder een rem hebben op wat ze zeggen.
Er werd besproken ben je direct in communicatie of maskeer je.
Dat verschilt bij veel vrouwen per situatie en met welke mensen je contact hebt. Ook kennen veel vrouwen beide, zowel direct zijn als maskeren. Daarbij maakt uit met wie je je omringt. Dit heeft invloed op je. Als iemand blij is dan word je vanzelf ook blij en als iemand boos is hetzelfde. Het is de kunst om bij jezelf te blijven. Verbinding met jezelf te houden.
Feedback blijft hangen
Een belangrijk onderwerp was feedback. Veel vrouwen merkten dat negatieve feedback veel langer blijft hangen dan positieve. Eén opmerking kan dagen nadreunen en raakt aan je zelfvertrouwen. Het kan ook invloed hebben op de relatie met degene die de feedback gaf.
Een aantal vrouwen vertellen dat ze door eerdere afwijzingen in hun leven het moeilijk zijn gaan vinden om zich uit te spreken. Iemand gaf aan dat ze van tevoren opschrijft wat ze wil zeggen. Zo kan ze haar boodschap toch overbrengen. En een ander geeft aan dat een andere mindset kan helpen. Je bent jezelf geweest en open, dat is heel wat!
Wat helpt
De deelnemers wisselden uit wat hen helpt in het contact met anderen:
● vooraf voorbereiden wat je wilt zeggen of vragen (zowel vragen aan de ander als wat je wilt vertellen over jezelf), met aantekeningen of een script
● uitdrukkingen en zinnen van tevoren oefenen
● controlevragen stellen om te checken of je elkaar goed hebt begrepen
● oefenen in een kleine, veilige groep waar je je gedachten mag voorbereiden en oefenen met mensen die vertrouwd voor je zijn zoals een vriend/vriendin
● acceptatie dat het gaat zoals het gaat en rouw als je bijvoorbeeld eigenlijk graag bij een afspraak wilt zijn maar dat niet doet omdat het te overprikkelend is
● vragen om duidelijkheid, zodat je helder hebt wat er is afgesproken en je niets hebt gemist. Voor beide partijnen fijn.
● veilige mensen zoeken om mee te praten, zoals een partner of een hulpverlener
Ook de vraag “met wie praat je eigenlijk het makkelijkst?” kwam langs. Dat bleek voor iedereen anders, maar het gaat steeds om mensen bij wie je je veilig voelt en niet hoeft te raden wat er bedoeld wordt.
Vertel je dat je autisme hebt?
Het gesprek ging ook over het delen van je diagnose. Daar zijn de ervaringen heel verschillend. Sommige vrouwen vinden het makkelijker om het te vertellen aan mensen die ze niet goed kennen, of in een bepaalde context. Anderen benoemen liever wat ze nodig hebben, zonder het woord autisme te gebruiken. Het blijft zoeken naar een balans tussen wie je bent en wat je wilt delen, op je werk en in je privéleven.
Daarbij kwam ook naar voren hoe moeilijk het kan zijn om autisme uit te leggen aan familie en vrienden. De juiste woorden vinden om over te brengen hoe het voor jou is, is soms een uitdaging op zich.
Tips uit de groep
● Houd positieve notities bij: schrijf op wat goed ging of wat iemand je waarderend zei, zodat je dat kunt teruglezen als de negatieve feedback de overhand krijgt.
● Geef compassie aan jezelf
● Bij jezelf blijven, wees trouw aan jezelf.
● Je mag leren over communicatie, soms kun je iets aanpassen maar blijf trouw aan jezelf. Soms is iets gewoon van de ander omdat diegene ook dingen heeft meegemaakt.
● Zelfwaardering, ik ben oké en jij bent oké.
● Wees jezelf en eis niet van jezelf dat je net zo moet zijn als de anderen. Het is ook fijn om nergens bij te hoeven horen
Wat deelnemers meenemen Aan het eind van de avond spraken meerdere vrouwen uit hoe fijn het was om te merken dat ze niet de enige zijn. De herkenning en steun binnen de groep werden als heel waardevol ervaren. Een mooie opmerking aan het eind van de avond was ‘we spreken allemaal elkaars taal’. Ondanks dat communiceren in het dagelijks leven lastig kan zijn, geeft de verbondenheid en het begrip voor elkaar ook weer energie.
