Voor veel vrouwen speelt daar nog iets bovenop: maskeren. Als je gewend bent geraakt om jezelf aan te passen en signalen van jezelf weg te drukken om toch mee te kunnen doen, wordt het nóg lastiger om op tijd te merken dat je moe, hongerig of overprikkeld bent, of al over je grens heen bent gegaan. Dat maakt de kans op overvraging en burn-out alleen maar groter.
Dat veranderde lichaamsbesef heeft ook grote invloed op eten. Kieskeurig eten, of juist het liefst steeds hetzelfde eten, komt voor bij wel 50 tot 90 procent van de vrouwen met autisme. Dat is zelden gewone “kieskeurigheid”, het is geworteld in de werking van het autistische brein: sensorische overprikkeling door smaak, geur, kleur of textuur van eten; een behoefte aan voorspelbaarheid, waarbij steeds hetzelfde eten van hetzelfde merk garandeert dat er geen onverwachte prikkels tussen zitten; een verstoorde interoceptie, waardoor honger- en verzadigingssignalen niet of te laat worden opgemerkt; en soms een verkeerde koppeling in het brein, waarbij een product na één keer misselijkheid blijvend als “gevaarlijk” wordt bestempeld.
Tijdens het Autivrouwencafé hebben we stilgestaan bij deze thema's: hoe voelt lichaamsbesef voor jou, en welke rol spelen eten en voeding in jouw leven met autisme?
Lichaamsbesef, voeding en gezondheid
Veel vrouwen hebben vooral last van overgevoeligheid van hun lichaam, bij sommige is er sprake van ondergevoeligheid; bij anderen verschilt dat per onderdeel van het lichaamsbesef. Bijvoorbeeld overgevoelig voor aanraking en ondergevoelig bij het niet herkennen van honger of wanneer je genoeg gegeten hebt.
Sommige vrouwen geven aan dat hun lichaamsbesef erg gegroeid is de afgelopen tijd en dat ze minder overgevoelig zijn of continu ‘aan’ staan sinds ze zorgen dat ze beter geaard zijn, en met liefde echt aandacht besteden aan hun lijf en gezond bewegen en eten. Haptotherapie, mindfulnessoefeningen, dansen, luisteren naar muziek, ademhalingsoefeningen of veel wandelen in de natuur hebben hier bijvoorbeeld bij geholpen.
Een beperkt eetpatroon kan gevolgen hebben voor de gezondheid: tekorten aan vitamines en mineralen, darm- en maagklachten, over- of ondergewicht, en spanning of vermijding rond samen eten. Er zijn ook manieren die kunnen helpen:
• kleine variaties in plaats van een heel ander dieet
• smaken en structuren gescheiden serveren
• stap voor stap uitbreiden vanuit wat al wél lukt
• een prikkelarme eetomgeving
• op tijd eten
• herhalende recepten per week met toch voldoende variatie
• waar nodig een gesprek met een huisarts of diëtist over supplementen.
Tijdens één van de gespreksgroepen kwam naar voren dat het niet alleen gaat over fysieke beleving en lichaamsbesef, maar ook over de reactie van anderen op gezondheidsklachten. Veel autistische vrouwen herkennen dat zij niet altijd serieus genomen worden, terwijl hun klachten wel degelijk invloed hebben op hun dagelijks leven.
Een voorbeeld is de vraag van een huisarts: "Kan je naar de praktijk komen?" Je kan daarop antwoorden: "Ja, dat kan." Dat betekent dan vaak dat het met veel moeite, energie en voorbereiding mogelijk is. De hulpverlener hoort echter vooral dat het haalbaar is. De belasting die erachter zit, blijft daardoor onzichtbaar.
Daarnaast kan het lastig zijn om onder woorden te brengen wat er in het lichaam gebeurt. Gevoelens van pijn, spanning, vermoeidheid of ziekte zijn niet altijd direct herkenbaar of eenvoudig te beschrijven. Soms wordt pas duidelijk wat er speelt wanneer iemand anders er woorden aan geeft. Of merk je ineens dat je explodeert en heel boos bent. Ook komt het regelmatig voor dat iemand pas na een afspraak bedenkt welke informatie belangrijk was om te vertellen.
Verschillende deelnemers gaven aan dat zij met een begeleider, partner of familielid vaak serieuzer genomen worden door zorgverleners. Die persoon kan de impact van klachten verduidelijken of aanvullen wat tijdens het gesprek niet wordt gezegd. Tegelijkertijd kan dit frustrerend en pijnlijk zijn, omdat het voelt alsof de eigen uitleg minder geloofwaardig of minder volledig wordt gevonden.
Sommige vrouwen vertellen dat ze bij zichzelf emotie-eten herkennen, of dat ze een eetstoornis hebben, of in het verleden gehad hebben. Ze voelen zich hier vaak eenzaam in, ook omdat de hulpverlening vaak niet goed afgestemd is op de combinatie van eetstoornis en autisme.
Intimiteit en seksualiteit
In één van de gespreksgroepen hebben we ook gesproken over het onderwerp intimiteit en seksualiteit. Sommige vrouwen vinden het heerlijk om stevig – of juist heel zacht- aangeraakt te worden en houden erg van seksualiteit, ook om te kunnen ontladen en te kunnen landen in zichzelf. Voor andere vrouwen is intimiteit juist veel lastiger, zeker als het contact met de ander niet helemaal passend of veilig voelt. Een onverwachte aanraking (bijvoorbeeld hand op een schouder van achteren) kan heel vervelend zijn. De conclusie is dat lichamelijke aanraking in ieder geval heel nauw komt en dat een hele goede afstemming en communicatie hierover van wezenlijk belang is.
Afsluiting
De vrouwen geven aan dat dit een heel waardevol onderwerp was om met gelijkgestemden te bespreken en voelen zich gezien door de herkenning en erkenning van andere vrouwen. Ze voelden zich ook geraakt door de openheid om persoonlijke situaties te delen.
Een tip is om contact te zoeken met een zelfhulpgroep zoals anonieme overeters.
