Verslag van 5 maart: ASS en ziek zijn

Na een korte voorstelronde stelde Sandra de volgende vraag: ‘Wat is er m.b.t. ziek zijn anders dan bij een NT-er?’

·       Men voelt zich niet serieus genomen

·       Men reageert anders op medicatie

·       Men voelt zich niet begrepen

·       Men voelt zich anders behandeld als de arts weet van de ASS

·       Men heeft moeite met informatie te verwerken

·       Men heeft behoefte aan ‘complete informatie’

·       Men gaat alleen naar een arts als er meerdere klachten zijn.

We spraken over onze pijnbeleving in de verschillende varianten: lichamelijke en psychische (mentale) pijn en over het hebben van een hoge of lage pijngrens. Mentale pijn wordt als veel erger ervaren dan lichamelijke pijn. Het lukt om lichamelijke pijnsignalen te blokkeren of minder heftig te laten binnenkomen. Met mentale pijn lukt dat niet.

Er werden tips uitgewisseld die men kan gebruiken bij een bezoek aan een specialist. Bijvoorbeeld: opschrijven van de specifieke kenmerken van je eigen autisme (soort visitekaartje maken), iemand mee nemen naar een afspraak bij een specialist of huisarts en controle houden door steeds aan de arts te vragen ‘wat gaat u nu doen’.

Voor de volgende maand, woensdag 2 april, is het thema: ASS en nieuwe dingen (veranderingen)

Mensen met een ASS voelen zich op hun best als de dingen voorspelbaar zijn. Veranderingen kunnen iemand behoorlijk van slag maken. Als je actief deelneemt in de maatschappij door werk, studie of sporten wordt je meer geconfronteerd met nieuwe dingen dan als je een teruggetrokken leven leidt. Hoe ga jij om met nieuwe dingen die op je pad komen? Heb jij een manier gevonden om de confrontatie ermee aan te gaan of probeer je ze te vermijden? Heeft leeftijd hier mee te maken? Was het vroeger anders dan nu? En hoe kom je weer in balans na de confrontatie met nieuwe dingen? 

Verslag van woensdag 5 februari: ASS en sociale contacten

 Deze avond waren er weer een aantal nieuwe vrouwen en we begonnen daarom met een korte voorstelronde.
Sandra, onze gespreksleidster, begon daarna met de vraag of wij wel of geen behoefte hebben aan sociale contacten. Het bleek dat alle aanwezige vrouwen die behoefte wel hebben. De behoefte ergens bij te horen of bij elkaar te zijn. Echter er spelen wel een aantal voorwaarden mee, namelijk:
 • Interesse (iets met elkaar delen)
 • Communicatie moet functioneel zijn
 • Contact hebben d.m.v. een activiteit
 • Het moet voorspelbaar zijn
 • Dat je mag zijn wie je bent
 • Dat de ander sociaal vaardiger is in het leggen of behouden van de sociale contacten

Nadat er verschillende voorwaarden op de flipover waren geschreven, liet Sandra iedereen haar belangrijkste voorwaarde kiezen. De meest gekozen voorwaarde was: dat je mag zijn wie je bent. (5 stemmen)
Daarna werd het sociale contact tijdens een verjaardag nog besproken. Het is handig als je van te voren zelf je grenzen bepaald. Als je wilt dat je jezelf mag zijn dan is het handig dat je aangeeft ‘wie of hoe je bent’.

Voor de volgende maand, woensdag 5 maart, is het thema: ASS en ziek zijn.
Ziek worden we allemaal wel eens een keer, zelfs van een verkoudheid kun je je ziek voelen. Hoewel je hier niet altijd mee naar een dokter hoeft te gaan. Wat doe jij als je ziek bent en koorts hebt, voel jij aan wanneer je moet stoppen?
Als je naar een specialist in het ziekenhuis moet gaan vanwege een ernstige ziekte of door een ongeval, ben jij dan in staat om duidelijk te communiceren? Geef jij aan dat je een ASS hebt of vermijdt je dat? Heb jij voor jezelf een bepaalde manier gevonden om duidelijk je autismebeperkingen aan te geven? Hoe ga je om met de vele informatie die je krijgt in een ziekenhuis? Hoe bereidt je je voor op een afspraak bij een specialist of je huisarts?
Hopelijk kunnen we elkaar tips aanreiken die we kunnen gebruiken als we te maken krijgen met ‘ziek zijn’.

Verslag van 8 januari: ASS en emoties

We begonnen deze avond met een voorstelronde omdat er 3 nieuwe vrouwen waren.

Daarna begon Sandra met de vraag: ‘welke emotie voel je het snelst?’

De negatieve emoties werden het meest genoemd, zoals pijn, verdriet en boosheid.

Als positieve emotie werd genoemd: blij.

We hebben uitgebreid over de emotie ‘angst’ gepraat. Veel vrouwen ervaren ‘angst’ in een van de volgende vormen: lichamelijke klachten, spanning in de spieren en verkrampen.

Er kwam naar voren dat een positieve emotie zomaar ineens weg kan zijn. Het lijkt of een negatieve emotie veel langer blijft en het veel meer moeite kost om die los te laten.

Een aantal vrouwen gaf aan dat men ‘vrolijk of blij’ moet zijn en dat men daarom ‘doet alsof’ om mee te doen met de NT-ers. We willen erbij horen en gaan daarom over onze grenzen heen. Hierdoor kan het gebeuren dat we geen emoties meer kunnen voelen.

Verder kwam ter sprake van welke emotie je het meeste last hebt bij de ander. Voor de meesten is dat boosheid.

De eindconclusie van deze avond is: dat het absoluut niet waar is dat autisten géén emoties hebben.

Voor de volgende maand, woensdag 5 februari is het thema: ASS en sociale contacten.

Veel mensen hebben op zijn tijd behoefte aan contacten; bij mensen met autisme is dit ook zo.

Een mogelijkheid is via het internet sociale contacten te zoeken, zoals deelnemen aan Twitter en Facebook. Andere manieren zijn contacten via je werk, sportclub, je buren en je eigen familie.

Hoe doe jij dat, heb jij behoefte aan veel of weinig sociale contacten of vermijdt je het liever? Gaat het je makkelijk af of heb je er veel moeite mee? Ben je tevreden over de contacten die je hebt.

Het Autivrouwencafé is ook een manier om nieuwe contacten te leggen. Als je autivrouw bent of voelt dan ben je van harte welkom!

Verslag van 4 december: ASS en familie

We zijn begonnen met een voorstelrondje omdat er twee nieuwe autivrouwen aanwezig waren. Vervolgens kon iedereen kiezen uit 3 stellingen

1.      Bij mij ontbreekt het gevoel van een familieband  (5 ½)

2.     Mijn familie helpt en ondersteunt mij  (1 ½)

3.     Contact met familie is laagdrempelig omdat je hen je hele leven al kent  (2x ½)

(We konden ook 2 dingen kiezen, vandaar de ½)

Hierna bespraken we de keuze van iedereen.

Bij de 1^e stelling was de reden van de keus dat de familie de ASS niet accepteerden, schaamte en het missen van steun en warmte.

Bij de 2^e stelling was de reden van de keus: het gevoel hebben ‘erbij te horen’ en steun krijgen

Sommige vrouwen voelden zich het zwarte schaap van de familie. Anderen hadden wel het gevoel er bij te horen. 

Het niet aangeven dat je een ASS hebt, maakt het voor jezelf en je partner moeilijk om je vrij te voelen bij familie.

De eindconclusie was: als de erkenning van het autisme door de familie er is dan is er een betere familieband.

Voor de volgende maand, woensdag 8 januari 2014, is het thema ASS en emoties.

Mensen met een ASS hebben moeite met het herkennen van de vele gezichtsuitdrukkingen en de lichaamstaal die mensen gebruiken tijdens het communiceren. De meeste volwassenen met een ASS herkennen de meest gebruikte gezichtsuitdrukkingen wel zoals glimlachen, blij of boos kijken of huilen. Lastiger wort het als mensen hun voorhoofd fronsen, een knipoog geven of een subtiele hoofdbeweging maken.

Hoe is dat bij jou, lukt het jou om de vele verschillen te herkennen? Lukt het jou om zelf je emoties weer te geven?

Kan jij je emoties uiten of klap je dicht en houdt je je emoties voor je? 

Hoe ga jij om met emoties om van andere mensen die bijv. boos zijn of verdrietig zijn of juist heel vrolijk of druk zijn?

Nieuwe thema`s Autivrouwencafé 2014

Januari –   ASS en emoties
Februari – ASS en sociale contacten
Maart –     ASS en ziek zijn
April –       ASS en nieuwe dingen
Mei –        ASS en partnerrelaties
Juni –       ASS en structuur

Juli en aug. – Geen AV café

September – ASS en uiterlijk
Oktober –     ASS en dwang

Verslag van 6 november: Autisme en eenzaamheid

We zijn begonnen met een voorstelrondje omdat er twee nieuwe autivrouwen aanwezig waren.

Alle autivrouwen ervaren eenzaamheid. Geen of moeilijk aansluiting kunnen krijgen met anderen

werd het meest ervaren. Veroorzaakt door de andere belevingswereld en door de communicatie die minder gemakkelijk verloopt. Sommigen ervaren een gevoel van buitensluiten. Anderen geven aan dat het gevoel van erbuiten staan bij hen zelf ligt. De ander doet wel zijn/haar best maar de autivrouw voelt zich onveilig of tekortschieten en trekt zich terug.

Wel wordt aansluiting gevonden bij het doen van yoga, bij sporten en/of omgaan met gelijkgestemden. Ook bij mensen die vertrouwen in je hebben. Conclusie was dat we dat misschien meer moeten opzoeken in plaats van 

op “verplichte” verjaardagen niet ons zelf te zijn waar je doodmoe van wordt. Een persoon gaf aan dat ze de laatste keer niet naar een verjaardag van een familielid gegaan was en dat dat erg goed gevoeld had.

Voor de volgende maand, woensdag 4 december is het thema: ASS en familie. 

Vrienden kun je kiezen, je familie niet.

Als er autisme in de familie zit dan zal de omgang met elkaar niet altijd even gemakkelijk zijn.

Heb je een hechte band met elkaar of zijn er beperkingen vanwege het autisme?

Je hebt o.a. te maken met het gezamenlijk doorbrengen van de feestdagen, verjaardagen, bezoekjes tussendoor.

Misschien heb je ook nog te maken met de familie van je partner.

Hoe ervaar jij dit en hoe ga je hier mee om?

Verslag van 2 oktober: ASS en tijdsplanning

Allereerst hebben we op het bord geïnventariseerd hoe een ieder tegen het plannen van tijd aankijkt.

Op 1 persoon na vindt iedereen het fijn om tijd te plannen.

Tweederde van de aanwezige vrouwen wil het liefste alles plannen; eenderde wil nog wat flexibiliteit overhouden.

Tweederde was tevreden over hoe ze nu tijd plannen. Eenderde wil het graag anders.

We hebben uitgewisseld hoe je om kunt gaan met het plannen.

Hulpmiddelen waar gebruik van gemaakt wordt zijn o.a.:

·         Regelmatig iemand thuis uitnodigen. Als je weet dat er iemand komt dan zorg je eerder dat je huis  netjes is

·         Overzicht van de planning zichtbaar op een whiteboard schrijven

·         Alles opschrijven in een agenda of een schema maken

Als laatste was er nog de vraag: plan je ook de ‘lege tijd’? De helft van de personen doet dat.

Dat leverde een leuke discussie op.

Voor de volgende maand, woensdag 6 november is het thema: ASS en eenzaamheid.

Er zijn mensen met een ASS die graag alleen zijn en zij kiezen daar bewust voor. Dit hoeft echter niet te betekenen dat zij zich eenzaam voelen. Hoe is dat bij jou, voel jij je eenzaam en is dat dan een enkele keer of vaak?

Dat mensen met een ASS kiezen voor ‘alleen zijn’ heeft meerdere redenen; overprikkeling is er een van.

Herken jij het gevoel van eenzaamheid en hoe ga jij om met dat gevoel?

Wil je erover praten met andere autivrouwen, kom dan naar het Autivrouwencafé.