Verslag van 6 mei: ASS en voeding

Er werd deze avond gesproken over autisme en voeding. Sandra begon met de vraag of wij last hebben van voedingsallergieën. Een aantal mensen gaven aan reacties te krijgen na het eten van bepaalde voedingsmiddelen. Vervolgens kwam ter sprake dat sommige vrouwen geen hongergevoel ervaren en iemand gaf aan dat ze ging eten terwijl ze eigenlijk alleen maar dorst had.

Hongergevoel uit zich in chagrijnigheid; je suikerspiegel zakt en je voelt dat je trillerig wordt, vervolgens slaat je stemming om. De structuur van het eten is voor sommige mensen een probleem; het voelt niet goed in de mond en het staat haar tegen om het te eten.

Een spastische darm zorgt er ook voor dat je niet alles kan eten; buik- en maagpijn zorgen tevens voor moeheid en chagrijnigheid.

Het doet er voor sommige vrouwen ook toe op welke manier het eten op het bord ligt, vetrandjes moeten van het vlees af en tafelmanieren spelen een rol mee. Niet iedereen kan er tegen als  huisgenoten bijvoorbeeld smakken, slurpen of met het bestek over het bord krassen. Veel van de vrouwen gaven aan altijd hetzelfde te eten op de boterham.

Koken van een warme maaltijd is moeilijk en wordt niet of nauwelijks gedaan vanwege het ontbreken van de energie. Iemand zei dat ze vaak de neiging heeft om geen warm eten klaar te maken als ze alleen is.

We bespraken over mogelijkheden hoe dit anders gedaan kan worden. Iemand gaf aan kant en klare maaltijden te krijgen via de SWOA. (maaltijdvoorzieningen voor de ouderen in Arnhem) Of je kan voorgesneden groenten kopen in de supermarkt. Een vrouw vertelde het in delen te doen met: in de ochtend het warme eten te koken, laten afkoelen, na een rustmoment de afwas doen en `s avonds de maaltijd weer opwarmen. Als je een partner hebt dan zou je samen kunnen koken. Er werd nog gemeld dat er op internet een website is voor maaltijden: www.thuisafgehaald.nl

Voor de volgende maand, woensdag 3 juni is het thema: ASS en stress

Stress is een natuurlijke reactie van het lichaam. Een bepaalde spanning die je alert maakt en daardoor vaak voor zorgt betere prestaties. Toch hebben we het meestal pas over stress als we teveel spanning ervaren.

Karl Albrecht, iemand die veel stressreductieprogramma’s ontwikkeld heeft onderscheidt vier categorieën stress: tijdsdruk, angst voor de toekomst, situationele stress en angst voor mensen. Hoe is dit bij jou, waar krijg jij stress van en hoe ga je daar mee om? Ervaren mensen met autisme meer stress dan een NT-er? Wellicht kunnen we elkaar tips geven om beter om te gaan met stress.

Je bent van harte welkom om hierover te praten met andere autivrouwen. 

Verslag van 1 april: ASS en vriendinnen

Het gesprek begon met de rondvraag of wij vriendinnen hebben en al snel maakten we een onderscheid in hartsvriendinnen, vriendinnen, jeugdvriendinnen en ex vriendinnen.

We bespraken: ‘wanneer noem je iemand een vriendin’? Als reacties kwamen o.a.: als je er voor elkaar kan zijn (binnen je eigen mogelijkheden en grenzen), als je jezelf mag zijn bij de ander, als je elkaar op dingen kan aanspreken en als je op een lijn zit in gesprekken.

Bij een hartsvriendin is er een sterk gevoel van ‘hart tot hart’ en diepgang in de gesprekken, met een jeugdvriendin doe je samen leuke dingen en zijn de gesprekken oppervlakkiger.

Tijdens het gesprek werd het onderscheid gemaakt tussen een ‘maatje’ en een ‘vriendin’. Bij een ‘maatje’ is het contact meer gericht op activiteiten met elkaar doen en de gesprekken zijn oppervlakkiger. Bij een vriendin is de vriendschap gebaseerd op het gevoel. Als je elkaar lange tijd niet meer gezien hebt, kan de vriendschap weer verder gaan waar het gebleven was. Er is een klik en je voelt elkaar aan.

Op de vraag of wij vroeger vriendinnen hadden, kwam als reactie: er werd veel meer buiten gespeeld en daar waren altijd wel kinderen waar je mee kon spelen. Al gold dit niet voor iedereen. Niet iedereen had nu nog contact met vriendinnen van vroeger.

Een aantal vrouwen gaven aan wel behoefte te hebben aan vriendinnen maar meer in de zin van ‘samen leuke dingen mee doen zonder diepgaande gesprekken’. Terwijl een paar vrouwen het tegenovergestelde aangaven; zij hebben behoefte aan vriendinnen bij wie ze echt een goed gevoel hebben om mee te kunnen praten in de zin van ‘hart tot hart’.

Het behouden van vriendinnencontact is niet bij iedereen makkelijk en nieuwe contacten maken wordt door een aantal vrouwen als een moeilijke opgave benoemd.

Sandra eindigde dit themagesprek met een stukje dat ze voorlas uit een boek over meisjes en vrouwen met Asperger : ‘als je jezelf accepteert dan sta je anders in de wereld’.

Voor de volgende maand, woensdag 6 mei is het thema: ASS en voeding

Lukt het jou om dagelijks te koken? Heb jij een voorkeur om steeds hetzelfde te eten? Koop je vaak kant & klare maaltijden of fastfood? Maak je gebruik van aanvullende vitaminepreparaten? Heb jij moeite met bepaalde structuur of geuren van bepaalde voedingsmiddelen? Val jij in stresssituaties terug op bepaalde voeding? Merk je dat jouw darmstelsel overgevoelig reageert op bepaalde voedingsstoffen? Is er een relatie met overprikkeling? Allemaal vragen die aan de orde kunnen komen in het Autivrouwencafé. 

verslag 4 maart: ASS en diagnose op latere leeftijd

Er waren deze avond 9 vrouwen aanwezig die allemaal de diagnose na hun 40^e jaar gekregen hebben.

Iedereen is blij dat er een diagnose gesteld is.

De diagnose zorgt ervoor dat dingen duidelijker worden. Men wordt ook wat milder voor zichzelf en ook voor hun omgeving, men kan makkelijker grenzen aangegeven, men komt nu in aanmerking voor hulp en men wordt serieuzer genomen.

Verder bespraken we de voor-en nadelen van het krijgen van een late ASS-diagnose; het merendeel van de vrouwen vindt het meer een nadeel dan een voordeel.

Als nadeel werd o.a. genoemd:

·        je hele leven tot nu had je een rol / toneel gespeeld, deden vaak ‘alsof’,

·        als men het eerder had geweten dan had men een ander beroep gekozen,

·        men had vaak veel onbegrepen problemen, verkeerde behandelingen en verkeerde diagnoses gekregen,

·        altijd te veel van zichzelf gevergd,

·        ze hadden veel moeten knokken in het leven,

·        hadden tot nu toe een moeilijk leven gehad,

·        veel bezig geweest met ‘gewenst gedrag’ te vertonen,

·        anders had men heel anders gestaan in contacten, vriendschappen en (familie)relaties.

·        als het eerder bekend was geweest dan hadden ze geen kinderen gewild.

Als voordeel werd o.a. genoemd:

·        kans gehad om zelf dingen te ontdekken

·        leren knokken

·        veel doorzettingsvermogen gekregen.

·        niet te maken gehad met een vooroordeel of een etiketje.

Het onderwerp voor de volgende maand, woensdag 1 april is: ASS en vriendinnen

Vriendinnen hebben is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Toch zijn er wel vrouwen met een ASS die al vanaf hun jeugd een vriendin hebben. Hoe is dit bij jou, heb jij een of meerdere vriendinnen? Kost het jou moeite om een goed contact te hebben met een vriendin en deze goed te houden?

Of heb je helemaal geen vriendin? Zou je wel een vriendin willen hebben of breng je liever je vrije tijd alleen door?

Wat zou je kunnen doen om met iemand bevriend te raken? Door er over te praten kunnen we elkaar misschien tips geven.

Vrouwen met een ASS of een sterk vermoeden hiervan zijn van harte welkom. Omdat de volgende bijeenkomst in ‘de week van Autisme’ valt, zijn er aan deze avond geen kosten verbonden.

Verslag van 4 februari: ASS en slapen

We begonnen met een voorstelrondje en daarna stelde Sandra de vraag hoe ons slaappatroon is.

De reacties hierop waren: niet goed kunnen inslapen door de drukte van het dagelijkse leven, slecht slapen door spanning voor de volgende dag, de overgang, als een blok in slaap vallen of in ieder geval met een half uur in slaap vallen, meerdere keren wakker worden, niet meteen in slaap vallen na toiletbezoek, licht en onrustig slapen en vroeg wakker worden.

Van invloed op het inslapen zijn o.a.: koffie, `s avonds op visite gaan of visite krijgen, drukke TV programma`s, zorgen maken, alcohol, geluiden van buiten, spanning op het werk, tegenop zien van de activiteiten voor de volgende dag, hormoonhuishouding (overgang), overdag te veel gedaan en dan jeuk krijgen op het lichaam, volle maan, jeuk door voedselovergevoeligheden, oorsuizen en `s avonds te lang de computer aanhebben.

Tips die we bespraken om met de slapeloosheid om te gaan waren o.a.:

Niet ergeren, accepteer dat je wakker bent, tegen jezelf zeggen: ‘slaap je niet dan rust je in ieder geval’, stoppen met piekeren of met malende gedachten, een programma op je computer zetten dat de lichtintensiteit van de blauwe kleurtonen van het beeldscherm vermindert (l.flux), Mindfulness-oefeningen zoals de bodyscan of aandacht naar je ademhaling, inname van Melatonine, Valdispert of Oxazepam, mediteren, luisteren naar rustgevende muziek, een fantasieboek lezen, oordopjes in en een vast ritme aanhouden van naar bed gaan en op een vaste tijd opstaan.

Tot slot merkte Sandra op dat er ook NT-ers (mensen zonder autisme) om dezelfde redenen moeite met slapen hebben. Hierop reageerden de autivrouwen met de volgende woorden: dat mensen met een ASS meer moeite hebben met het ‘loslaten van de dagelijkse beslommeringen’. Bij mensen met een ASS blijven de gebeurtenissen langer in het hoofd zitten en men tilt zwaarder aan gebeurtenissen. Volgens Sandra zitten de NT-ers ook vaak te veel in hun hoofd.

Het verschil is dat de mensen met een ASS moeilijker loskomen door de vele overprikkelingen.

De volgende keer, woensdag 4 maart is het thema: ASS en de diagnose op latere leeftijd.

Steeds meer mensen krijgen een diagnose als ze de 30 of de 40 al zijn gepasseerd. Wat doet de diagnose ASS dan met jou? Is het prettig om te weten waarom je vaak zo veel moeite hebt met o.a. sociale contacten, communicatie en het begrijpen waarom bij jou veel dingen anders zijn? Kan je de diagnose accepteren en hoe ga je verder?

Ben je op zoek naar andere vrouwen met autisme om ervaringen uit te wisselen?

Dan ben je van harte welkom in het Autivrouwencafé in Arnhem. 

verslag van 7 januari: ASS en ouder worden

Dit keer is er geen themagesprek geweest; er waren te weinig vrouwen.
Wel hebben we bijna 1 uur met elkaar gepraat.
Deelnemen aan de discussie van deze maand, met het thema 'ASS en ouder worden', is via LinkedIn nog mogelijk.
Voor degene die hier niet bekend mee zijn: aan de rechterkant van de blog is een uitleg te vinden over welke stappen je moet uitvoeren om mee te kunnen doen. Je kunt de uitleg hierover downloaden.

Voor de volgende bijeenkomst, woensdag 4 februari, is het thema: ASS en slapen.

Veel mensen met een ASS hebben last van overprikkeling, wat weer veel vermoeidheid geeft. Je zou denken dat je als vrouw met een ASS daarom geen slaapproblemen hebt. Hoe is dit bij jou? Val je wel of niet makkelijk in slaap? Gebruik je wel eens slaapmedicatie of melatonine en werkt dit bij jou? Wat doe je als je niet kan slapen? Heb jij de neiging om het dag - en nachtritme om te wisselen?
Ben je je ervan bewust dat als je `s avonds lange tijd de PC aan hebt of als je in bed de smartphone of tablet gebruikt dat de straling van het beeldscherm invloed heeft op je slaappatroon?
Je bent van harte welkom als je hierover met andere autivrouwen wilt praten.

Ingezonden stuk

Verwondering na Autivrouwencafé 

Krap twee jaar geleden werd bij mij het syndroom van Asperger vastgesteld. Hoewel ik al redelijk wat van autisme wist omdat het in de familie zit, blijkt het bij vrouwen toch vaak anders te werken dan bij mannen. Zo ben ik net als veel andere autivrouwen hooggevoelig. 

In Arnhem wordt elke eerste woensdag van de maand het Autivrouwencafé georganiseerd. Dit leek mij een mooie gelegenheid om wat meer herkenning te vinden in een veilige omgeving. En inderdaad! Al bij mijn eerste deelname merkte ik dat veel dingen die ik in het dagelijkse leven tegenkom, ook bij andere autivrouwen voorkomen, bijvoorbeeld overprikkeling, moeite met relaties, behoefte aan structuur en rituelen. Opeens voelde ik mij niet meer alleen! 

Bij het Autivrouwencafé wordt elke maand een thema besproken onder begeleiding van een gespreksleider, dus je hoeft niet bang te zijn dat je niets te zeggen hebt. De sfeer is open en ontspannen. Naderhand voel ik me altijd goed en fiets ik vol verwondering weer naar huis. Het was weer een gezellige, leerzame avond! 

Mariska 

Verslag van 3 december: ASS en jarig zijn

Waar moet je bij jarig zijn aan denken was de openingsvraag van het autivrouwencafé op 3 december.

Het leverde de volgende associaties op:

Bah, nog een rimpel erbij, gezelligheid, post, facebookposts, veel telefoontjes, felicitaties, eenzaamheid, mensen moeten uitnodigen, familie, drank, gebak, lekkere dingen, niet gemeende felicitaties, stress, spanning, teleurstelling, rust en verplicht nummer.

Vervolgens stelde Sandra de volgende vraag: “Hoe zou je je eigen verjaardag willen vieren als je nergens rekening mee hoeft te houden”.

1^e persoon: alleen met echt leuke vrienden, zelf kiezen wie wel en wie niet mag komen, gezellig bij elkaar, geen stomme cadeau `s.

2^e persoon: dat iedereen die zij heeft uitgenodigd ook komt, iemand die alle hapjes en drankjes serveert, in de tuin kunnen zitten, van te voren moet bekend zijn of de genodigde wel of niet komt en iedereen moet iets meenemen.

3^e persoon: heeft 2 scenario`s: wel een feest maar vindt het lastig om dat met verschillende mensen te doen; mensen moeten zichzelf kunnen vermaken; ze wil een butler of ze zorgt dat alle hapjes van te voren klaar staan. Of dat er niemand komt maar dan moeten de mensen wel allemaal bellen om haar te feliciteren.

4^e persoon: zou graag verwend willen worden, zoekt rust en ontspanning middels sauna en massage, wil wel cadeau ‘s krijgen, gaat vaak weg met de verjaardag samen met 1 persoon als gezelschap, ontbijt op bed en als ze thuis zou blijven dan graag een butler.

5^e persoon: liefst geen verjaardag willen vieren, hele dag in bed blijven liggen, lekker lang in bad liggen, TV-soaps willen kijken, er hoeft niemand te komen, geen cadeau ‘s. Als ze `s nachts om 24.00 uur nog wakker is dan wil ze wel gefeliciteerd worden door haar echtgenoot.

6^e persoon: wil rust, ontbijt op bed, met z`n tweeën weggaan, wil wel gebeld worden, wil graag verwend worden en mensen moeten wel iets van zich laten horen.

Hierna bespraken we: ‘hoe we er tegen aankijken om jarig te zijn ’ en dit is per persoon zeer verschillend.

Voor de een is het een dag als alle anderen, de ander ervaart het als ouder worden, een feestelijk gevoel, een dag waar je even bij stil staat om terug te kijken op het afgelopen jaar, het geeft veel spanning en niet tegen de aandacht kunnen of in de belangstelling staan.

Wat doen we met de cadeau ‘s die we niet leuk vinden?

Hier kwamen de volgende reacties op: er iets van zeggen dat je dat liever niet meer wilt ontvangen. (bijv. bloemen of een geurtje waar je niet van houdt), het ontvangen cadeau doorgeven aan iemand anders of gewoon doen alsof je het leuk vind.

Wat kun je doen om de spanning te verminderen?

We gaven aan: dat je uitnodigingen ruim van te voren kan versturen, aangeven wat je als cadeau zou willen ontvangen, vragen of je familie wil helpen op de verjaardag of van te voren de drankjes en hapjes klaar zetten of de gasten hun drinken, het gebak of de hapjes zelf laten pakken.

Voor de volgende maand, woensdag 7 januari 2015 is het thema: ASS en ouder worden.

We hebben er allemaal mee te maken, met iedere verjaardag worden we steeds 1 jaar ouder. De wijsheid komt met de jaren en we hebben inmiddels op allerlei gebieden steeds meer ervaring.

Na je 40^e levensjaar is het ouder worden meestal te zien en te voelen. Ga je iets tegen de lichamelijke veranderingen doen of laat je het maar gewoon gebeuren? Hoe is dat bij jou, zie je er tegen op om ouder te worden? Hoe is het met de voor- en nadelen van het autivrouw zijn. Zijn er dingen waar je vroeger veel last van had en nu niet meer of andersom?

Je bent van harte welkom om hierover met andere autivrouwen te komen praten.

Sandra Krekel is wegens vakantie niet aanwezig.