Verslag van 1 mei

We begonnen het gesprek door eerst iedereen te laten vertellen welke vormen van hulpverlening zij heeft. De hulpverlening varieert van hulp via ‘begeleid wonen’, hulp van een ‘PB-er’ (persoonlijk begeleider), tot hulp van een ‘SPV-er’. (sociaal psychische verpleegkundige). Iedereen die gediagnosticeerd was had een of meerdere hulpverleners.  Degene die nog geen duidelijke ASS diagnose heeft is het nog niet gelukt om goede hulpverlening te krijgen.

We spraken o.a. over het verschil tussen een PB-er en een SPV-er, hoe het is als je nog geen definitieve ASS-diagnose hebt. Ook hebben we gesproken over of je hulp durft te vragen en hoe je dat dan doet.

Niet iedereen was tevreden over de manier waarop de hulpverleners omgaan met het autisme. Bij veel hulpverleners ontbreekt voldoende kennis.

Aan het eind van de avond gaf Sandra aan dat zij aan het eind van de volgende themagesprek in juni, een korte evaluatie over het Autivrouwencafé wil houden. Dit om te kijken of iedereen zich goed voelt bij deze opzet. Suggesties zijn welkom!

Voor de volgende maand woensdag 5 juni is het thema: ASS en vakantie.

Ga jij met vakantie of kies je ervoor om thuis te blijven?

Voor veel mensen met een ASS is dit een moeilijke periode. Activiteiten komen stil te liggen waardoor ritme en structuur wegvalt. Hoe ga je daarmee om? Misschien kunnen we elkaar tips aanreiken om de vakantieperiode door te komen.

5 juni is de laatste bijeenkomst voor de vakantie. In juli en augustus is er geen Autivrouwencafé.

Verslag van 3 april: ASS en activiteiten.

Het was deze week ‘de week van het autisme’ en daarom was de entree gratis. 

De opkomst was goed te noemen met 11 vrouwen. 

Als eerste werd door Sandra Krekel gevraagd wat iedereen voor activiteiten doet, dit werd genoteerd op de flip-over. 

Het waren uiteenlopende activiteiten zoals: bordspellen, naar een spelletjes-meeting gaan, het organiseren en begeleiden van toneelspelen voor kinderen, begeleiden van mensen met een beperking, internetten, zwemmen, wandelen, fietsen, schrijven, lezen, kwekerijwerkzaamheden, en uitstapjes maken met de trein. 

Vervolgens ging het gesprek in de richting van de spanning die een activiteit met zich meebrengt. Een aantal vrouwen gaf aan dat zij op het laatste moment de activiteit niet konden doen omdat zij geblokkeerd werden door een bepaald gevoel. We probeerden te achterhalen wat de oorzaak hiervan zou kunnen zijn. Het werd duidelijk dat zaken zoals vermoeidheid en overprikkeling hier een grote rol in spelen. Ook situaties die voorafgaand aan een activiteit gebeuren spelen een grote rol. De kans van slagen is groter als je je goed voorbereidt hebt en als je jezelf "dwingt" om datgene te doen wat je je voorgenomen hebt.  

Voor de volgende maand, woensdag 1 mei, is het thema: ASS en hulpverlening. 

Durf je hulp te vragen? Accepteer je dat mensen je (willen) helpen? Welke hulpverlening heb jij nodig en hoe zou je dat kunnen krijgen? Op welke manier zouden we elkaar kunnen helpen?  

Verslag van 6 maart

We begonnen weer met de flip-over: brainstormen over ASS en kinderen. Wat opviel was dat er als eerste veel negatieve dingen over kinderen genoemd werd en vervolgens kwamen daar de positieve dingen achteraan. Daarna begonnen we met het uitwisselen van ervaringen uit de praktijk en dat waren er veel. Tot slot leidde Sandra Krekel het gesprek in de richting van: hoe ga je ermee om, wat kan je tegen de overprikkeling van kinderen doen?

Er werden verschillende oplossingen genoemd, zoals: bij herrie van buurkinderen proberen te bedenken wat de kinderen aan het doen zijn. Het herkennen van wat het geluid veroorzaakt helpt soms om de overprikkeling af te laten nemen. Ook het bedenken hoe je zelf vroeger als kind was helpt. Je weet dat kinderen onvoorspelbaar zijn en schreeuwen. Sommigen lukt het om het geluid te negeren door in zichzelf te keren. Andere suggesties waren oordopjes indoen, muziek van de MP-3 of IPod beluisteren met de koptelefoon. Sommigen proberen, bijvoorbeeld in een winkel, in gesprek te komen met het kind of het te intimideren door boze gezichten te trekken.

Als je in een werksituatie met kinderen te maken hebt dan kun je de drukte van kinderen vaak wel verdragen omdat je weet wanneer het afgelopen is.

Voor de volgende maand, woensdag 3 april, is het thema: ASS en activiteiten.

Je kunt denken aan: hobby, (vrijwilligers)werk, sporten, uitstapjes maken, enz.

Lukt het jou om op een prettige manier bezig te zijn, geeft het jou voor een deel van de dag afleiding, is het voor jou een manier om te ontspannen of levert het juist spanning op?

Verslag van 6 febr.

Deze avond zijn we begonnen met een korte voorstelronde omdat meer dan de helft van de 11 vrouwen voor de eerste keer in het Autivrouwencafé kwamen.

Vervolgens gingen we brainstormen over wat ‘relaties’ inhoudt, dit zorgde al snel voor een volle bladzijde op de flip-over.

Relaties zijn er op meerdere manieren, wij hebben voornamelijk gesproken over vriendschapsrelaties en liefdesrelaties.

Hierover werden ervaringen uitgewisseld, oa. over gevoelens en moet je wel of niet verliefd zijn als je verkering met iemand krijgt. Een paar mensen gaven aan dat zij er voor gekozen hebben om geen liefdesrelaties meer te willen beginnen. 

Het uur ging snel voorbij en Sandra Krekel maakte iedereen erop attent dat we nog verder kunnen praten in een besloten LinkedIngroep. Hier kunnen vrouwen met een ASS zich aanmelden en een gebruiksaanwijzing is te vinden na de dubbele punt:
deelnemen LinkedIn_discussiegreoep_autivrouwencafé 

De volgende bijeenkomst is op woensdag 6 maart en het thema is dan: ASS en kinderen.

Hoe is jouw ervaring met kinderen? Verdraag je kinderen om je heen? Hoe ga je om met schreeuwende, gillende of huilende kinderen die je op straat of in de winkels tegen komt? Vind je kinderen leuk, werk je graag met ze bijv. als onderwijzeres of  in een kindercrèche. Voel je kinderen goed aan of  vermijd je ze omdat ze bijvoorbeeld te druk zijn of onvoorspelbaar gedrag vertonen?

Verslag van 2 jan. 2013

Op deze avond hebben 8 vrouwen gepraat over ASS en zelfstandigheid.

Eerst hebben we onder leiding van Sandra gebrainstormd over wat wij onder ‘zelfstandigheid’ verstaan. Dit kwam op een flip-over te staan. Hierna gingen we daar verder op in. Zelfstandig wonen, verantwoordelijkheid kunnen nemen en zelf beslissingen kunnen nemen werden erg belangrijk gevonden. We hebben lang gesproken over wonen met of zonder begeleiding, alleen of met meerder mensen.

Ook hebben we ervaringen uitgewisseld over wat een prettige woonsituatie is in de woning. 

Voor de volgende maand, woensdag 6 febr. is het thema: ASS en relaties.

Relaties krijg je door contacten met andere mensen. Zo kennen we o.a. familierelaties, school- en werkrelaties, vrienden, kennissen en liefdesrelaties.

De ene relatie zal intenser zijn dan de ander. Wat zijn jouw ervaringen met relaties? Lukt het jou om een relatie met iemand anders aan te gaan? Heb je veel relaties of kies je ervoor om zo min mogelijk relaties te hebben?

Verslag van 5 dec.

Ondanks dat het Sinterklaasavond was en er sneeuw voorspeld werd hadden een vijftal mensen de weg gevonden naar het Autivrouwencafé. We hebben gesproken over onze ervaringen die we met name tijdens de Kerstdagen ervaren. Vooral familie blijkt weinig besef en begrip te hebben voor hoe iemand met autisme de feestdagen kan ervaren. Gevolg is dat er vaak voor gekozen wordt om er toch maar naar toe te gaan. Dit om verwijten achteraf te voorkomen. Het was goed om er met elkaar over te kunnen praten en elkaar tips te geven.

Voor de volgende maand is het thema: ASS en zelfstandigheid. Hierbij kun je o.a. denken aan zelfstandig wonen, zelfverzorging, huishouden en administratie. In hoeverre lukt het jou om deze dingen zelfstandig te doen of heb jij hierbij begeleiding nodig? Durf je om hulp te vragen? Bij welke instanties kun je terecht met je hulpvraag? Genoeg gespreksstof om een avond mee te vullen.

Verslag van woensdag 7 nov.

Het Autivrouwencafé begint meer bekendheid te krijgen en dat was op woensdag 7 nov. merkbaar: de groep was groter dan de vorige keren.

We hebben gesproken over overprikkeling zoals geluidsoverlast. Er zijn vele hulpmiddelen mogelijk, zoals oordoppen in allerlei soorten en maten.
Sommige vrouwen vinden het prettig om naar hun eigen muziek te luisteren via een koptelefoon. Wat voor de een prettig is, is voor de ander weer niet prettig. We hebben gesproken over spanning die activiteiten geven, van te voren al te verminderen.

Spanning geeft vermoeidheid en daardoor kunnen we extra prikkels van geluiden, geuren en licht slecht verdragen. Je kunt bijv. beter geen meerdere afspraken plannen op een dag. Verder is er gesproken over de link met voeding: mensen ervaren problemen als huidklachten, darmklachten en ook wel hoofdpijn / migraine. Dit kan mede veroorzaakt worden door een teveel aan spanning door overprikkeling van oa. geluiden en licht.

Door deze extra spanning in het lichaam kan het gebeuren dat je voor bepaalde voedingsmiddelen allergisch wordt. Maar dit is per individu verschillend, niet iedereen ervaart hier klachten door.

Voor vrouwen die er niet bij geweest zijn omdat bijv. de reisafstand naar Arnhem te ver is of omdat vrouwen (nog) niet durven te komen, hebben we een mogelijkheid bedacht om mee te kunnen praten in de vorm van een besloten discussiegroep via LinkedIn.

Sandra Krekel zal aan de nieuwsbrieflezers hier uitleg over geven. Voor de volgende maand, woensdag 5 december is het thema: ASS en feestdagen. Dit betekent: extra spanning door oa. familiebezoeken, cadeau`s kopen, veel extra muziek, lichtversieringen en drukte in de winkels, verplichte gezelligheid, het 'moeten meedoen'. Hoe ga jij ermee om en wat ga jij doen om deze drukke decembermaand door te komen?