dinsdag 18 september 2018

Verslag van 5 september: ASS en een late diagnose



Het onderwerp van deze maand leek erg te leven bij veel vrouwen. De opkomst was zo hoog dat we de groep in drieën hebben gesplitst. Els van Oosten heeft naast Nikki en Sandra een groep geleid en zal dit ook blijven doen.

Bij de meeste vrouwen was de diagnose ASS laat gesteld, pas toen ze al lang volwassen waren. Daarbij duurde het diagnosetraject bij veel vrouwen lang, soms wel een jaar! Bij sommige vrouwen werden ook eerst foutieve diagnoses gesteld, zoals een persoonlijkheidsstoornis, waarna het autisme pas in 2e instantie ontdekt werd.
Veel vrouwen hadden verder pas laat door dat er iets aan de hand was omdat zij opgroeiden in een gezin dat anders was dan de meeste gezinnen. Eén van de vrouwen vertelde bijvoorbeeld dat het in haar gezin vroeger heel normaal was als zij achter de bank een boek ging lezen.

Bij veel vrouwen werd de diagnose gesteld nadat zij vast waren gelopen. Een aantal vrouwen kreeg last van overspannenheid en depressies toen zij als jonge moeders het ouderschap en werken combineerden.
Wanneer de diagnose eenmaal gesteld was kregen de vrouwen te maken met allerlei emoties. Veel vrouwen waren opgelucht en ervoeren de diagnose als openbaring; eindelijk hadden zij het antwoord op heel veel vragen en vielen de puzzelstukjes op hun plek. Ze wisten nu waarom bepaalde dingen niet lukten, waarom ze anders waren dan de meeste andere mensen en welke copingstrategieën ze allemaal hadden ontwikkeld om mee te kunnen komen in deze maatschappij. Aan de andere kant waren er soms gevoelens van rouw; sommige problemen zouden niet opgelost kunnen worden daar autisme niet over gaat.

Sommige vrouwen hadden het eerder willen weten terwijl andere vrouwen blij waren dat ze het als kind nog niet wisten omdat ze anders misschien toch minder ver gekomen waren in het leven; te veel beschermd waren geweest.
Na hun diagnose lopen sommige vrouwen er tegenaan dat anderen niet geloven dat ze autisme hebben. Hierbij hebben ze het gevoel dat ze zichzelf steeds moeten verdedigen. Positieve effecten werden ook genoemd: veel vrouwen gaven aan dat ze nu niet alles meer hoeven. Ze verplichten zichzelf bijvoorbeeld niet meer om eindeloos lang op verjaardagen te blijven en ze gunnen zichzelf daarnaast meer rust om bij te komen van overprikkelende gebeurtenissen.


De volgende bijeenkomst is woensdag 3 oktober en het thema is: ASS en comorbiditeit

Comorbiditeit is het voorkomen van twee of meer stoornissen of aandoeningen bij dezelfde persoon. Bij mensen met autisme komt comorbiditeit vaak voor. Zo zie je vaak de combinatie autisme en ADHD. Ook autisme en depressie, autisme en eetstoornis, autisme en angststoornis, autisme en verslaving en autisme en obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis komen regelmatig samen voor. Het is de vraag of het toevallig twee voorkomende aandoeningen zijn of dat het één uit het ander voortkomt.
Heb jij naast je autisme te maken met nevenproblematiek en hoe ga je hiermee om?
Op deze avond kun je met andere ASS-vrouwen hierover ervaringen uitwisselen.