Verslag van 5 december: ASS en slapen

Verslag van 5 december: ASS en slapen

Er waren 2 gespreksgroepen en de groep waarin ik zat, begon met de vraag: ‘wie wil er beginnen om iets te zeggen over haar slaappatroon?’

Van de 4 vrouwen in deze groep, kwam naar voren dat we allemaal méér dan de gebruikelijke 8 uur nachtrust nodig hebben. Het varieerde van 9 tot 11 uur en soms een nachtrust van 12 uur lang.

We bleken ook moeite te hebben met het inslapen en daarom gebruiken (gebruikte) enkele vrouwen Melatonine of andere middelen, bijv. Aripriprasol of Risperidon. De laatste twee om o.a. prikkels te doen verminderen en ook het piekergedrag wordt verminderd. Bij mensen met autisme kan de melatonineaanmaak van het eigen lichaam verstoord zijn. Er bestaat een aparte test om dit te laten meten. 

Een vast en strak ‘slaapritueel’ werd door een paar vrouwen genoemd als helpend, evenals een dutje doen in de middag.

Vervolgens werd de vraag gesteld ‘hoe wij ons in de ochtend voelen, als we opstaan’.

Een paar vrouwen gaven aan iedere ochtend op een vast tijdstip op te staan en zich daar goed bij te voelen; ze voelen zich dan fitter als dat ze langer in bed blijven liggen als ze al wakker zijn. Een vrouw gaf aan, wel moeite te hebben met het opstaan als ze wakker is. Het bed is dan nog zo lekker warm en ze vindt de overgang niet prettig om de kou te ervaren van haar slaapkamer. (wintertijd) Plus het feit dat ze in bed eerst nog gymoefeningen doet vanwege haar lichamelijke ochtendstijfheid. (Reuma)

Als je een hond hebt, wordt je in ieder geval ook meer gedwongen om op tijd op te staan en een vrouw gaf aan dat haar katten haar dwongen om op tijd op te staan.

De dingen die verder besproken zijn, zijn o.a.:

·       bij een volle maan moeilijker in slaap vallen en je bent hiervoor gevoeliger als je wat labieler bent

·       wisselingen van de seizoenen geeft bij sommige vrouwen slaapproblemen: temperatuursveranderingen geeft onrust en iemand gaf aan dat zij last heeft van het langer licht zijn in de lente en zomer

·       nachtmerries: zorgen ervoor dat iemand haar hele ‘slaapriedel’ weer opnieuw moet doen. Als je angstig bent, kun je meer last hebben van nachtmerries; mede door het verwerken van de prikkels van overdag

·       inslapen gaat moeilijk als iemand `s avonds naar een feestje is geweest of ergens naar toe is geweest (bijvoorbeeld: het Autivrouwencafé)

Tenslotte spraken we nog over tips voor ons slaapgedrag:

·       `S avonds het licht dempen en weinig doen

·       Niet te lang of te laat naar de TV kijken, de computer 2 uur van te voren uit doen en ook de smartphone. (straling van fel schermbeeld)

·       Overdag voldoende bewegen en naar buiten gaan

·       Avondwandeling / de hond uitlaten

·       Zorg voor een rustige slaapkamer; dat er niet te veel spullen in staan, (ook géén TV) frisse temperatuur in de slaapkamer, met open raam slapen en geen planten erin

·       Mindfulness als je malende gedachten hebt

·       Aan een bepaalde kleur denken en dat visualiseren en er in meegaan

·       Niet boos worden als je niet meteen in slaap valt

·       Meteen naar de wc gaan als je drang hebt; het beïnvloedt het slapen en bij uitstel moet je later alsnog je bed uit

·       Speciale thee drinken, zoals: rustgevende thee of avondthee

We eindigden met de woorden: ‘als je overdag te weinig doet dan val je vaak moeilijk in slaap’.

In de andere groep had men over de volgende dingen gesproken:

Bedtijd en Avondritueel

Hoe lang doen over inslapen

Dromen en nachtmerries 

Betekenis van dromen

Wekkers, geluiden en licht dempen ervan 

Behoefte aan duisternis of juist nog wat licht 

Gebruik van maskertje tegen licht, en oordopjes 

Malen en wakker liggen

Mindfulness omgaan met gedachten : labelen of als wolken zien

Hoe sta je op, tijd nodig of meteen 

Medicatie en melatonine

Interessant om in dit kader te lezen:

http://translatedmusings.blogspot.com/2014/11/klaarwakker-autisme-slapeloosheid-en-ik.html

Voor de volgende maand, woensdag 2 Januari – 2019 is het thema: ASS en structuur

Structuur is erg belangrijk voor mensen met een ASS. Het hebben van een dagstructuur kan houvast bieden en zorgen voor duidelijkheid en overzicht. Als er te weinig structuur in je dagelijkse leven is, kan dit klachten geven. Bijvoorbeeld vermoeidheid, slecht slapen, het gevoel van het overzicht kwijt zijn, allerlei zaken voor je uitschuiven of uitstellen. Structuur kan fijn zijn maar het kan er ook voor zorgen dat je je juist teveel bepaald voelt door die structuur.

Hoe is dit bij jou in het dagelijkse leven, leef je volgens een vaste structuur en vindt je dat prettig? Heb jij iemand nodig om te helpen structuur aan te brengen? Hoe doe je dit op je werk of in je vrije tijd?  Kun je daar nog van af wijken?

Je bent van harte welkom als je hierover met andere Autivrouwen wilt praten.

Nikki en Sandra zijn de gespreksleidsters deze avond, Els is er niet bij. 

Verslag 7 november ASS en overprikkeling

We begonnen eerst met een korte voorstelronde en daarna werd de vraag gesteld: ‘wat is voor jou overprikkeling’?

Reacties van de aanwezige vrouwen waren o.a.: last hebben van felle verlichting en/of van de verlichting in winkels, last hebben tijdens het autorijden van de felle autolampen van de tegenliggers, de verkeerslichten, harde muziek (Hardrock of van Jazz) of van de muziek in de winkels en tegenwoordig ook als sfeermuziek in de winkelstraten en drukte van de mensenmassa.

Nadat we deze voor de hand liggende dingen hadden genoemd, werd er nog meer overprikkelingen genoemd. Een vrouw gaf aan de overprikkeling te koppelen aan angst. (het woord alleen al gaf haar overprikkeling)

Ook kwam ter sprake de overprikkeling van geuren, o.a. in het Openbaar Vervoer en smaakbeleving van voeding in de mond genoemd.

Interne overprikkeling kwamen tevens ter sprake; emoties, gedachten, angst, irritatie en energie.

De volgende vraag die gesteld werd is: ‘wat voor effect heeft het op je lichaam’?

Moeheid (uitputting) werd door iedereen genoemd, men raakt het overzicht kwijt, niet meer kunnen nadenken, wattig gevoel in het hoofd en als de overprikkeling te lang duurt dan een depressief gevoel, het gevoel verdwijnt uit het lichaam, in het hoofd wordt het nóg drukker dan dat het al is, denken gaat moeilijker en last krijgen van de ogen bij de moeheid die ontstaan is door de overprikkeling.

Bij moeheid kun je veel minder hebben en ben je vaak nog erger overgevoelig voor alle prikkels en sneller boos.

We spraken nog over ‘hoe jong wij waren toen we meer last kregen van overprikkeling’.

Iedereen gaf aan het eigenlijk al op jonge leeftijd ervaren te hebben. Men kreeg vaak te horen dat ze een ‘moeilijk kind’ was. De opvoeding was vroeger veel strenger; dit werd vooral aangegeven door de vrouwen die een hogere leeftijd hebben. Als klein kind moest je luisteren naar wat de ouders zeiden en je mond houden. Omdat veel dingen niet werden begrepen, bouwde de spanning zich inwendig op. Of dat je als kind zijnde jezelf niet kon uiten en vaak boos of dwars gedrag liet zien. Ouders die niet begrepen waarom het kind zo lastig was en daarom ongewild het kind bestraften.

Zo leerden de meeste vrouwen al op jonge leeftijd ‘overlevingsstrategieën’. Vrouwen leerden zichzelf aanpassen, heel erg goed hun best doen en altijd harder werken dan de ander. Dit kost enorm veel inspanning en energie. Verschillende vrouwen gaven aan een of meerdere keren een Burn-out te hebben gehad.

Tot slot spraken we over wat een ieder voor zichzelf bedacht heeft om beter te kunnen omgaan met de overprikkeling: ‘wat wel werkt en wat niet werkt’.

Het zijn veelal simpele dingen zoals: telefoon aan de kant leggen / niet gebruiken, geen computer hebben, anders denken, bewust keuze maken om een activiteit te gaan ondernemen. (wel of niet naar het Autivrouwencafé gaan), iemand die niet meer werkt gaf aan dat ze zelf kan bepalen wat ze gaat doen.

Een vrouw gaf aan te werken via de ‘spoon-therorie’: aantal lepels te besteden aan activiteiten op één dag. (keuzes maken aan de hand van een vastgesteld aantal lepels)

Een andere therapie die werd genoemd: sensorische therapie.( prikkels neutraliseren)

Nog een manier is: bewust keuze maken voor inspanning of ontspanning (wandelen, yoga, even een rustmoment nemen, hout hakken en een bezoekje naar de sauna)

De volgende maand, woensdag 5 december is het thema: ASS en slapen

Hoe is jouw slaappatroon, val jij gemakkelijk in slaap door de vermoeidheid of kom je juist moeilijk in slaap doordat je alle prikkels van overdag eerst moet verwerken? Wordt je halverwege de nacht wakker of slaap je de hele nacht aan een stuk door? Heb je veel dromen of nachtmerries?

Uit onderzoek is naar voren gekomen dat de productie van melatonine verstoord is bij mensen  met autisme. Neem je bepaalde maatregelen om een goede nachtrust te creëren?  Gebruik jij slaapmedicatie of werk je met natuurlijke middelen?

Als je hierover wil praten met andere Autivrouwen dan ben je van harte welkom.

Verslag van 3 oktober

ASS en comorbiditeit

In drie groepen werd het onderwerp ASS en comorbiditeit besproken. Els had het in haar groep vooral over ASS en AD(H)D, Sandra vooral over ASS en angst en in mijn groep hebben we het thema autisme en depressiviteit besproken.

Depressiviteit speelde of speelt een grote rol in het leven van de vrouwen. Steeds weer kregen zij te maken met depressieve episodes en sommige vrouwen hebben ook op dit moment in hun leven depressieve klachten.

Naast deze twee stoornissen hebben sommige vrouwen ook nog een andere diagnose, zo hebben sommige van hen AD(H)D.

Een vrouw vertelde over haar psychosegevoeligheid en één vrouw kent naast de depressieve klachten ook manische klachten. Wat echter vooral opviel was dat alle vrouwen te maken hebben, of hebben gehad met: overprikkeling, overvraging, overspannenheid en burn-out. Dit bleek ook meestal de oorzaak te zijn van de depressie.

Andere triggers die genoemd werden die leidden tot een depressie waren: geen werk hebben, moeite hebben met het maken en onderhouden van sociale contacten en het slachtoffer zijn van pesten. Eén vrouw vertelde ook dat ze als kind min of meer voor haar moeder moest zorgen. Dat zorgde voor veel overvraging en depressieve gevoelens.

Daar overprikkeling en overvraging zo’n grote rol speelde en speelt in onze levens hebben we daar ook over gesproken. Veel vrouwen werken meer uren per week dan dat ze aankunnen maar kunnen niet minderen omdat ze voor hun gezin moeten zorgen of omdat instanties als het UWV hen hierin niet erkennen. Veel vrouwen moeten werk en de zorg voor de kinderen combineren. Een vrouw zei daarover: ‘naar en van mijn werk fietsen zijn de enige rustpunten op mijn dag.’

Echter buiten deze uitdagingen brengen hun kinderen de vrouwen ook heel veel geluk. Een vrouw vertelde dat het hebben van kinderen haar geholpen heeft bij de depressie en dat zij de reden zijn dat ze doorgaat met het leven.

Ook ervaringen van iets niet kunnen en faalervaringen hebben bij veel vrouwen geleid tot een depressie. Een van de vrouwen vertelde erover dat ze, voor haar diagnose, studeerde. Alles zag er rooskleurig voor haar uit totdat ze vastliep door haar autisme. Een andere vrouw had leuk werk als kapper maar het steeds aan iemands hoofd moeten zitten bleek zo overprikkelend te zijn dat ze moest stoppen met deze baan.

Veel vrouwen hebben hun dromen vaarwel moeten zeggen en doen nu ander werk dan waar ze voor geleerd hebben of kunnen geen werk uitvoeren. Dit maakt het vinden van zingeving van het leven soms behoorlijk lastig.

Verslag is geschreven door Nikki

Woensdag 7 november is het themagesprek autisme en overprikkeling.

Er zijn mensen met autisme die veel overlast ervaren van felle verlichting, geuren of geluiden en nauwelijks de deur uitgaan zonder beschermende hulpmiddelen. (bijv. zonnebril, koptelefoon)

Maar ook interne overprikkeling zoals denkpatronen, wat je verwacht van anderen, je eigen perfectionisme kan een rol spelen in de mate waarin je overprikkeld raakt.

Hoe is dit bij jou, ervaar jij veel of juist weinig overprikkeling? Welke maatregelen heb jij genomen om je leven rustiger en aangenamer te laten verlopen?

Je bent van harte welkom als je hierover wilt praten met andere vrouwen met autisme.

Verslag van 5 september: ASS en een late diagnose

Het onderwerp van deze maand leek erg te leven bij veel vrouwen. De opkomst was zo hoog dat we de groep in drieën hebben gesplitst. Els van Oosten heeft naast Nikki en Sandra een groep geleid en zal dit ook blijven doen.

Bij de meeste vrouwen was de diagnose ASS laat gesteld, pas toen ze al lang volwassen waren. Daarbij duurde het diagnosetraject bij veel vrouwen lang, soms wel een jaar! Bij sommige vrouwen werden ook eerst foutieve diagnoses gesteld, zoals een persoonlijkheidsstoornis, waarna het autisme pas in 2^e instantie ontdekt werd.

Veel vrouwen hadden verder pas laat door dat er iets aan de hand was omdat zij opgroeiden in een gezin dat anders was dan de meeste gezinnen. Eén van de vrouwen vertelde bijvoorbeeld dat het in haar gezin vroeger heel normaal was als zij achter de bank een boek ging lezen.

Bij veel vrouwen werd de diagnose gesteld nadat zij vast waren gelopen. Een aantal vrouwen kreeg last van overspannenheid en depressies toen zij als jonge moeders het ouderschap en werken combineerden.

Wanneer de diagnose eenmaal gesteld was kregen de vrouwen te maken met allerlei emoties. Veel vrouwen waren opgelucht en ervoeren de diagnose als openbaring; eindelijk hadden zij het antwoord op heel veel vragen en vielen de puzzelstukjes op hun plek. Ze wisten nu waarom bepaalde dingen niet lukten, waarom ze anders waren dan de meeste andere mensen en welke copingstrategieën ze allemaal hadden ontwikkeld om mee te kunnen komen in deze maatschappij. Aan de andere kant waren er soms gevoelens van rouw; sommige problemen zouden niet opgelost kunnen worden daar autisme niet over gaat.

Sommige vrouwen hadden het eerder willen weten terwijl andere vrouwen blij waren dat ze het als kind nog niet wisten omdat ze anders misschien toch minder ver gekomen waren in het leven; te veel beschermd waren geweest.

Na hun diagnose lopen sommige vrouwen er tegenaan dat anderen niet geloven dat ze autisme hebben. Hierbij hebben ze het gevoel dat ze zichzelf steeds moeten verdedigen. Positieve effecten werden ook genoemd: veel vrouwen gaven aan dat ze nu niet alles meer hoeven. Ze verplichten zichzelf bijvoorbeeld niet meer om eindeloos lang op verjaardagen te blijven en ze gunnen zichzelf daarnaast meer rust om bij te komen van overprikkelende gebeurtenissen.

De volgende bijeenkomst is woensdag 3 oktober en het thema is: ASS en comorbiditeit

Comorbiditeit is het voorkomen van twee of meer stoornissen of aandoeningen bij dezelfde persoon. Bij mensen met autisme komt comorbiditeit vaak voor. Zo zie je vaak de combinatie autisme en ADHD. Ook autisme en depressie, autisme en eetstoornis, autisme en angststoornis, autisme en verslaving en autisme en obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis komen regelmatig samen voor. Het is de vraag of het toevallig twee voorkomende aandoeningen zijn of dat het één uit het ander voortkomt.

Heb jij naast je autisme te maken met nevenproblematiek en hoe ga je hiermee om?

Op deze avond kun je met andere ASS-vrouwen hierover ervaringen uitwisselen.

Verslag van 6 juni: ASS en emoties

In twee groepen werd het onderwerp: ASS en emoties besproken. Ik, Nikki, vroeg de groep of ze problemen ervoeren op het gebied van emoties; bijvoorbeeld op het gebied van herkennen van emoties bij henzelf of bij anderen, emotieregulatie, en het omgaan met emoties van anderen.   

Eén vrouw vertelde dat het op het gebied van emoties vooral een warboel is in haar hoofd. Dit werd wel herkend door enkele vrouwen uit de groep; zij benoemden ook hun snel wisselende stemmingswisselingen. Eén vrouw vertelde dat ze eigenlijk alleen een naam had voor de basis emoties: boosheid, verdriet, angst en bij navraag ook blijheid. Ze vertelde dat ze de emoties niet op een trapje kon leggen van ernst. 

Een andere vrouw vertelde dat ze weinig voelde. Bij de vraag aan haar of ze weinig voelde of dat ze géén naam heeft voor haar emoties, was het antwoord: ’dat ze echt weinig emoties heeft’. 

Sommige vrouwen ervoeren ook nare emoties in combinatie met de sociale omgeving; één vrouw vertelde bijvoorbeeld dat ze het gevoel heeft er niet te mogen zijn. En een andere vrouw gaf aan het naar te vinden voor haar omgeving dat ze ASS heeft.   

Omgaan met emoties van anderen is voor sommigen ook lastig. Een paar vrouwen gaven aan erg direct te zijn en dit wordt niet altijd gewaardeerd door anderen, die zich dan aangevallen voelen.  

Het herkennen van emoties bij anderen is voor een aantal vrouwen ook lastig. Eén vrouw gaf daarbij aan dat ze soms te druk was met communiceren om de emoties van anderen te zien.   

Emotieregulatie is voor een sommige vrouwen eveneens lastig. Zoals iemand vertelde dat het op school of op het werk altijd wel goed is gegaan maar thuis barst dan de bom en uit zich dat in een soort woede-uitbarsting. Dit was wel herkenbaar voor meerdere vrouwen in de groep.  

@Nikki: bedankt voor je verslag.  

In juli en augustus is er géén autivrouwencafé vanwege de zomervakantie .  

We beginnen op woensdag 5 september met het thema: ASS en een late diagnose. 

Steeds meer mensen krijgen een diagnose als ze de 30 of de 40 al zijn gepasseerd. Wat doet de diagnose ASS dan met jou? Kan je de diagnose accepteren? Is het prettig om te weten welke invloed autisme heeft gehad op je leven tot nu toe? Hoe verwerk je wat geweest is. Wat is ervoor nodig om op een positieve manier met de toekomst om te gaan.

Ben je op zoek naar andere vrouwen met autisme om ervaringen uit te wisselen? Je bent van harte welkom in het Autivrouwencafé in Arnhem. 

Misschien interessant om in dit kader te lezen: “Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn”

https://ontdekautisme.nl/wp-content/uploads/2017/05/Rapportdef.pdf

Verslag van 2 mei: ASS en hoe richt jij je leven in?

Na een kort voorstelrondje werd door Sandra de vraag gesteld: ‘heb jij na je diagnose dingen veranderd?’.

Alle vrouwen reageerden met een ja en de veranderingen waren o.a.: gestopt of veranderd van baan, stapje terug doen en mee begrip voor zichzelf hebben, verwachtingen los laten, milder zijn voor zichzelf, aanpassingen m.b.t. overprikkelingsgevoeligheid, weten dat dingen die mislukken niet aan haar liggen maar aan de ASS, oprechter en eerlijker geworden, bewuster geworden van eigen grenzen, om hulp gaan vragen.

De volgende vraag waar we ons mee bezig hielden was: ‘zoals je je leven nu hebt ingericht, voelt dat goed?’

Reacties hierop waren o.a.:

·       Ziet veel pluspunten en is tevreden en trots op zichzelf

·       Laat zich nu veel minder meeslepen door anderen maar volgt haar eigen gevoel

·       Vindt zichzelf na de diagnose kwetsbaarder

·       Blijft met zichzelf in gevecht: soms lukken dingen wel en soms niet

·       Blijft moeite houden met toegeven aan wat goed is voor haarzelf; wil haar kinderen niet te kort doen

·       Merkt dat de balans zit in de basisdingen van het dagelijkse leven

We spraken over schuldgevoelens die vrouwen met kleine kinderen ervaren; veel wordt door anderen aangepraat en sommige vrouwen voelden zich egoïstisch als ze voor zichzelf opkomen.

Voor iedereen is het moeilijk of lastig om een juiste balans te vinden en acceptatie. Vaak weet je wel wat goed voor je is maar wil je er niet aan toegeven. Je wilt kunnen wat anderen ook kunnen.

Op de vraag of we ons leven anders gaan inrichten na wat wij deze avond gehoord hebben, reageerden de aanwezige vrouwen met:

·       Proberen meer dingen op hun eigen manier te gaan doen en verwachtingen loslaten

·       Verwachtingen van zichzelf loslaten

·       Eerder time-outs nemen

·       Dingen die ze altijd deed omdat ze dacht dat het zo hoorde willen veranderen en luisteren naar haar eigen gevoel

·       Anders omgaan met de omgang van de kleine kinderen van broer of zus i.v.m. overprikkeling en moeheid

·       Niet zo koppig zijn en ASS accepteren

·       Gaat vanaf niveau ‘nul’ weer opbouwen naar iets meer dingen oppakken van haar oude leven 

Voor de volgende maand, woensdag 6 juni is het thema: ASS en emoties

Mensen met een ASS hebben moeite met het herkennen van de vele gezichtsuitdrukkingen en de lichaamstaal die mensen gebruiken tijdens het communiceren. Iksimij (pseudoniem) schrijft in haar blog:

“Ik vind emoties maar ingewikkelde dingen. Ze komen en gaan, er zit geen logica in, de intensiteit verschilt, ze buitelen door elkaar heen, kunnen tegenstrijdig zijn en bij iedereen zien ze er ook nog eens anders uit. Een groot deel van mijn energie gaat dagelijks op aan het herkennen (bij mezelf en bij anderen) en het reguleren van mijn emoties”.

Hoe is dat bij jou? Herken je je eigen emoties en die van anderen? Kun je ze uiten op de wijze waarop je ze wilt uiten? 

Kost het omgaan met emoties van anderen jou ook zo veel energie of heb je een manier gevonden om hiermee om te gaan? Hoe gaat  het met het reguleren van je eigen emoties.

Je bent van harte welkom als je hierover met andere autivrouwen wilt praten.

Het hele blog van iksimij lezen: www.fortior.info/worstelen-met-emoties

Verslag van 4 april: ASS, wanneer en aan wie vertel ik het

Eigenlijk heeft iedereen na de diagnose het verteld aan ouders, bepaalde vrienden of aan enkele familieleden. Daarnaast ook wel aan mensen die echt geïnteresseerd zijn of als er een noodzaak is.

Reacties van mensen als de diagnose verteld wordt:

·       Hebben het beeld van Rainman in hun hoofd waardoor ze het niet begrijpen en tot reacties komen als:

• ·        Autistisch, jij?
• ·        Oh, dat heb ik ook wel eens
• ·        Ach iedereen heeft wel autistische trekken
• ·        Niet reageren
• ·        Bagatelliseren

Conclusie is dat mensen niet goed weten wat autisme nu eigenlijk is en hoe het zich manifesteert.

Wanneer vertel je het?

Als je zelf helder hebt wat ASS voor jou betekent en / of als er een directe aanleiding voor is. Enkele vrouwen gaven aan te twijfelen of ze het wel of niet gaan zeggen op hun werk en bij de opleiding die men wil gaan doen. We spraken over onze ervaringen tijdens onze schooljaren en over de vervolgopleidingen; bij een aantal vrouwen was toen nog niet bekend dat zij de diagnose ASS hebben. Tegenwoordig is er meer bekend over en kunnen de scholen er meer rekening mee houden.  

Op het werk aangeven is niet altijd handig; het melden bij een leidinggevende is meestal de beste optie. Als iemand vrijwilligerswerk doet, is de situatie anders omdat er (vaak) minder werkdruk is.

De ervaringen na het vertellen van de diagnose waren zeer verschillend, mede afhankelijk van de situatie. Iemand gaf aan het vertelt te hebben aan reisgenoten tijdens een vakantiereis; een vrouw gaf aan geen slechte ervaring ermee te hebben doordat ze door haar leeftijd meer levenservaring heeft. De ervaringen in de winkels (bij harde muziek) zijn niet altijd positief. En niet iedereen wordt gelooft als men verteld over haar autisme.

Hoe vertel je het?

Per email, vooraf voorbereiden wat je wilt gaan zeggen of via het gebruik van een Autipas.

Tips:

·        Praat erover met anderen

·        Pas als jezelf geaccepteerd hebt dat je autisme hebt, kun je het beter uitleggen

·        Vertel pas over je autisme als er een aanleiding voor is

·        Niet vertellen dat je autisme hebt, maar waar je last van hebt

·        Zeggen: ik heb autisme en dat betekent voor mij…..

·        Je eigen autisme en grenzen die daar uit voortkomen serieus nemen

·        Reacties van anderen niet als aanval op jou zien maar als onwetendheid van die ander.

Voor de volgende maand, woensdag 2 mei is het thema: ASS en hoe richt ik mijn leven in?

Het krijgen van de diagnose ASS heeft een behoorlijke impact op je leven. Je komt voor de keuze te staan hoe verder te gaan; blijf je doorgaan zoals je altijd gedaan hebt of ga je je leven anders inrichten. En hoe dan? Vraag je hulp? Wat en hoe heb jij het gedaan en hoe is het bij jou tot nu toe gegaan? 

Als je hierover wilt praten met andere autivouwen dan ben je van harte welkom.

N.B.

het thema ‘ASS en begrip van anderen’ dat vermeldt stond op 2 mei in de Agenda van de website Autivrouwencafé is gewijzigd in: ASS en hoe richt ik mijn leven in? 

Verslag 7 maart: ASS en angst

Er was wederom een hoge opkomst, dus ook dit keer werd de groep in tweeën gesplitst. De grote belangstelling zou erop kunnen duiden dat angst een belangrijk thema is voor vrouwen met ASS. Dat vermoeden werd bevestigd bij de inventarisatie die op het voorstelrondje volgde. Alle vrouwen gaven aan in meer of mindere mate last te hebben van angst, die betrekking had op uiteenlopende zaken. 

Sociale angst vormt een belangrijke categorie. Deze angst kan op zich verschillende momenten voordoen. Zo vertelde een vrouw dat zij angstig wordt als ze op plekken komt waar veel mensen zijn, bijvoorbeeld als ze in een lange rij staat.

Werk is ook een situatie die veel angst kan oproepen, onder andere door het idee tekort te schieten en door de soms ingewikkelde sociale dynamiek.

Veel vrouwen gaven aan in het algemeen bang te zijn voor de reactie van anderen. Ze vrezen dat mensen negatief over hen denken en oordelen, zelfs als hier geen tekenen voor zijn.

Verder vormt telefoneren een struikelblok omdat het contact dan minder direct is, de lichaamstaal ontbreekt en het gesprek soms ongemakkelijk verloopt.

Een ander thema dat werd aangestipt was angst voor de toekomst. Een vrouw gaf aan dat ze er moeite mee heeft dat haar nabije toekomst helemaal open ligt door recente ontwikkelingen. Er staat veel te veranderen, maar ze heeft geen idee hoe dit precies zal verlopen en waar het toe zal leiden. Meerdere vrouwen herkenden zich hierin, vooral het onvermogen om een concrete voorstelling van de toekomst te maken. Een vraag als ‘waar sta je over 5 jaar’ is dan erg lastig te beantwoorden. Voor anderen zorgt vooral de wetenschap dat er veranderingen zullen plaatsvinden voor onrust.

Verlatingsangst leefde bij alle aanwezigen, zowel in liefdesrelaties als in vriendschappen. Hierbij zou de eerder genoemde angst voor een (onverwacht) negatief oordeel een rol kunnen spelen.

Een vrouw vertelde dat ze vooral bang is dat ze autistisch overkomt op anderen. Ze wil geen dromerige, afwezige indruk maken. Ook was ze erg bang om anderen te kwetsen door onhandig sociaal gedrag, in het bijzonder op het gebied van romantiek. Ze zou niet weten hoe ze moet omgaan als iemand verliefd op haar wordt en zou het erg naar vinden om hem af te wijzen.

Een ander soort angst hangt samen met de gevoeligheid voor zintuigelijke prikkels. Een van de deelnemers aan het gesprek gaf aan bang te zijn voor onverwachte geluiden. Deze angst kan bijvoorbeeld worden opgewekt door vuurwerk, maar ook door ballonnen omdat die mogelijk kunnen knappen.

Een zelfde soort specifieke angst is angst voor post en mail. De oorsprong daarvan ligt deels in de onbekende inhoud: je weet niet wat er in de brief staat. Het feit dat een brief of mail soms slecht nieuws bevat, maakt elke brief tot potentiële bron van onheil.

Dit bleek je breder te kunnen trekken. Het leven van enkele van de aanwezigen wordt beheerst door een gevoel van algehele dreiging. Hier zie je een parallel met de probleem met post. Ook hier draait het om angst voor het onbekende, het feit dat je nooit precies weet wat er komen gaat. Al lopen de meeste dingen goed, onvermoede tegenslagen kunnen altijd op de loer liggen.

Een vrouw benoemde dit als een soort fundamentele angst, die altijd sluimerend aanwezig is. Het kan worden aangeboord door futiele zaken en flakkert bijvoorbeeld op door indrukken, gedachtes, ervaringen, kleine dingen die misgaan of berichten die als verontrustend worden ervaren.

Tot slot is er natuurlijk de angst voor angst.

Mogelijke oorzaken voor angst kun zoeken in zaken die stress veroorzaken, zoals een te volle agenda, het gebrek aan overzicht, veranderingen, controleverlies en het eerder genoemde ‘onbekende’.

In het rondje met tips kwamen verrassende dingen naar boven, van heel gericht en praktisch tot adviezen waar je eigen draai aan kunt geven. Natuurlijk zijn er app’s die het leven dragelijker kunnen maken. Denk aan de telefoonapp ACR waarmee je gesprekken kunt opnemen of de app van PostNL waarmee je vooraf kunt zien welke poststukken bezorgd zullen worden (let op: je ziet hierin niet alle brieven).

Een hulpmiddel voor het aangaan van gesprekken zijn kaartjes met openingszinnen of gespreksonderwerpen. Je kunt deze zelf maken, maar het is ook te bestellen op internet.

Het is essentieel om niet altijd je angsten uit de weg te gaan, daardoor worden ze enkel heviger. Soms moet je het monster in de ogen kijken en moeilijke dingen aangaan. Het helpt daarbij om iets in kleine stukjes te hakken en om met behulp van kleine stapjes het einddoel te bereiken.

Succeservaringen sterken je in de overtuiging dat je het best kunt, dat het niet zo eng en onmogelijk is als het lijkt. De angst vermindert en je bewegingsvrijheid wordt vergroot. Het is wel belangrijk om het te onderhouden en zulke lastige dingen na de eerste keer te blijven herhalen. Ook na lange tijd kan een angst anders gewoon weer in volle sterkte terugkeren.

Als je veel piekert over hoe je op anderen overkomt, is het goed om dit uit te spreken en bij de ander te controleren of het klopt wat je denkt. Vaak blijkt het mee te vallen en heeft de ander nergens last van.

Op momenten of dagen dat je heel angstig bent is het goed om veiligheid in te bouwen (bijvoorbeeld door terug te vallen op vaste routines) en dingen te doen die je kalmeren, troosten of afleiden.

Tot slot kun je soms eens spelen met de angst. Als het zich voordoet kun je de angst toelaten, nagaan wat je nu precies voelt, op welke plek van je lichaam de angst zich het meest openbaart. Je kunt er als het ware in duiken. Je hoeft niet altijd te vechten tegen de angst, het mag er ook zijn.

Voor de volgende maand, woensdag 4 april is het thema: 

ASS, wanneer en aan wie vertel je het?

Durf jij aan je familie, aan je collega`s op het werk of aan je vrienden te melden dat jij autisme hebt? En als je het verteld op welke manier doe je dat? Welke ervaringen heb jij hiermee en hoe voelt het bij jou als je het bekend maakt?

Als je hierover wilt praten met andere autivrouwen dan ben je van harte welkom.

Verslag 7 februari: ASS en relaties (dating)

Vanwege de grote opkomst hebben we deze avond met 2 groepen gewerkt; een groep vrouwen die een partner hebben en een groep van vrouwen zonder een partner.

In de groep zonder partner, die uit 9 personen bestond, begonnen we eerst met een voorstelrondje waarbij door een aantal vrouwen werd aangegeven dat zij wel één of meerdere keren een relatie hebben gehad en een aantal hiervan hebben ook samengewoond met een partner.

Na de voorstelronde werd de vraag gesteld: ‘zien jullie het wel of niet zitten om weer met iemand te gaan daten’?

De reacties die werden genoemd waren o.a.: een aantal vrouwen gaven aan wel te willen daten maar het niet te durven; een enkele wil niet meer daten vanwege een slechte ervaring en enkele vrouwen willen wel daten maar niet via een datingsite op het internet.

Enkele vrouwen gaven aan wel eens een dating-website te hebben geprobeerd terwijl er ook vrouwen waren die er geen ervaring mee hebben of geen zin hebben om er moeite voor te doen om via een datingsite te gaan zoeken naar een relatie. Veel vrouwen gaven aan niet uit te willen gaan naar een café of discotheek.

Iemand gaf aan dat zij in de jaren `80 en begin `90 regelmatig de contactadvertenties in de zaterdagkrant bekeek. Zo heeft zij een aantal keren een relatie gevonden. Deze manier van zoeken is niet meer van deze tijd, nu wordt het zoeken naar een date meestal op het internet gedaan.

We spraken over hoe een profiel op een datingsite kan worden ingevuld en over de keuze van een persoonlijke foto. Iemand gaf aan dat zij het gevoel heeft dat er alleen maar naar de foto gekeken wordt en dat er te veel onwaarheden wordt verteld om een profiel aantrekkelijk te maken.

Vervolgens ging het gesprek over enkele datingwebsites en hoe het werkt, zoals: www. paiq.nl (waar niet direct een profielfoto zichtbaar is maar pas verschijnt nadat men enige tijd met elkaar zit te chatten) en www.wandeldate.nl (waar je samen een activiteit uitvoert)

Er is ook een website (www.zeddnet.com) waar mensen met een beperking activiteiten met elkaar kunnen afspreken. Op deze website zijn veel leden met een ASS.

Ook kwam ter sprake dat er nog andere manieren zijn om een relatie te vinden door bijv. actief te zijn in het verenigingsleven, samen uit eten gaan of door te gaan sporten. De ervaring van de meeste vrouwen die actief zijn in het verenigingsleven is dat dit niet werkt omdat het merendeel daar vaak al een partner heeft. Of dat het van de meeste mensen niet de bedoeling is om via een sportclub of zangvereniging op zoek te gaan naar een relatie.

Een vrouw vroeg hoe de aanwezige autivrouwen het konden opbrengen om te gaan daten als je altijd moe bent. Er werd haar uitgelegd dat er verschillende varianten van moeheid zijn en dat het per persoon verschillend is. Moeheid ontstaat door verschillende oorzaken, bijv. door lichamelijke activiteiten of door een ziekte en dit voelt anders dan moeheid door psychische malaise of door overprikkeling.

Als laatste werd gesproken over het wèl of niet vertellen van jouw ASS bij het aangaan van een relatie.

Een aantal vrouwen gaven aan: het niet te willen vertellen, een aantal wilden dit niet meteen vertellen maar pas na enige tijd en enkele vrouwen weten het niet.

Er kwam naar voren dat je het ook beetje bij beetje kan vertellen, afhankelijk van de situatie of jouw ASS omschrijven in een uitleg waarin je aangeeft waar je moeite mee hebt.

  

Voor de volgende maand, woensdag 7 maart is het thema: ASS en angst

Autisme gaat vaak samen met angst of een angststoornis. Vooral sociale angst komt veel voor bij volwassenen met autisme. Op zich is angst een normale emotie, het is nuttig want je moet kunnen reageren op gevaar. Maar als je vaak angstig bent of irreële angsten hebt en het gaat je leven negatief beïnvloeden, dan wordt angst een probleem.

Angst kan allerlei vormen aannemen, het kan je overweldigen als je een activiteit wil gaan doen of je je routine moet veranderen. Bang zijn in het donker is een ander soort angst dan bang zijn voor de reacties van mensen.

Heb jij vaak last van angsten? Van welke angsten? Wat zijn de oorzaken hiervan en wat zijn de gevolgen?

Hoe ga jijzelf met angsten om en hoe gaan anderen met jouw angsten om?

Als je hierover wilt praten met andere autivrouwen dan ben je van harte welkom in het Autivrouwencafé.

Verslag 3 januari ASS en erfelijkheid

Na een korte voorstelronde vroeg Sandra of wij het autisme in onze familie herkennen. Door alle vrouwen werd aangegeven dat bij iedereen het autisme herkend wordt; een persoon uitgezonderd omdat zij geadopteerd is.

Het merendeel herkent autisme in het gedrag van de vader, neef of opa maar de moeder werd door een aantal personen ook genoemd. Een aantal vrouwen herkenden het autisme ook bij een zus en tante en een paar mensen zeiden het autisme te herkennen bij zowel de vader als de moeder.

De dingen die een aantal vrouwen benoemden over hun vaders zijn o.a.: moeite met contacten, verzamelen veel dingen, zijn dwingend in hun gedrag, erg precies in het opruimen en probleemoplossend bezig.

Van een aantal moeders werd gezegd dat ze niet van gezelligheid houdt en niet tussen de regels door kan lezen.

Niet iedereen van de familie heeft een ASS-diagnose; er waren er slechts enkelen die de diagnose hebben. Sommige familieleden geven wel toe dat ze een apart gedrag hebben maar zien niet in dat dit typisch autisme is. Andere gaven aan dat de familie aangaven dat hun gedrag nou eenmaal zo was maar ze snapten niet dat dit bij autisme thuishoort en met hun hierover praten bleek niet mogelijk.  

Hierna spraken we over de keuze om aan kinderen te beginnen; is of was ons autistisch brein hiervoor een belemmering?

Drie mensen gaf aan de kinderen te hebben gekregen voordat zij zelf de ASS diagnose hadden gekregen. Een vrouw (70 jaar) gaf aan dat zij vroeger thuis bleef om voor de opvoeding van haar kinderen te zorgen. Een vrouw, begin 40 jaar, gaf aan op jonge leeftijd aan kinderen begonnen te zijn en pas in de problemen kwam nadat de kinderen ouder werden en / of het huis uit gingen. Haar man nam altijd een groot deel van de opvoeding over. Een jonge vrouw vertelde dat zij net haar ASS diagnose had gekregen toen ze haar kindje kreeg.

Van de mensen die niet voor kinderen gekozen te hebben, gaven een paar vrouwen aan dat ze zich niet geschikt voelden voor de moederrol, ze het niet kunnen vanwege de overprikkeling of het niet voor het kind zelf wilden. Sommige zeiden dat ze wel graag kinderen willen maar twijfelen nu ze weten van hun ASS. Terwijl ook wel gezegd wordt dat als je een kind met ASS krijgt je geen betere moeder kunt wensen dan een moeder met ASS die dit ook onderkent van zichzelf. Bij enkele personen speelt de energiehuishouding een rol mee en het hebben van stemmingswisselingen. Een persoon gaf aan met de keus bezig te zijn. En iemand gaf aan het moeilijk te vinden en het op dit moment niet te weten.

Voor de volgende maand, woensdag 7 februari is het thema: ASS en relaties (dating)

Veel personen met een ASS hebben geen partner. Als je op zoek bent naar een relatie: Weet je welke mogelijkheden er zijn om een partner te vinden? Durf je te reageren op een contactadvertentie of durf jij naar een speeddate te gaan?

Als je wel een relatie hebt: hoe heb je dat aangepakt? Ben je er tevreden mee? Doen jullie veel samen of doe je activiteiten ook wel eens alleen? Hebben jullie afspraken gemaakt m.b.t. je (ASS)beperkingen?

Een partner dagelijks of geregeld om je heen hebben vraagt veel van een persoon met autisme. Als je dat hebt hoe ga je daar dan mee om.

Je bent van harte welkom als je hierover wilt praten met andere mensen met een ASS.

Omdat Sandra met vakantie is zal Angelique Hoffman het gesprek leiden. Vanaf 12 personen zal de groep gesplitst gaan worden. Nikki Sloos zelf vrouw met ASS zal de andere groep dan leiden.