verslag 4 maart: ASS en diagnose op latere leeftijd

Er waren deze avond 9 vrouwen aanwezig die allemaal de diagnose na hun 40^e jaar gekregen hebben.

Iedereen is blij dat er een diagnose gesteld is.

De diagnose zorgt ervoor dat dingen duidelijker worden. Men wordt ook wat milder voor zichzelf en ook voor hun omgeving, men kan makkelijker grenzen aangegeven, men komt nu in aanmerking voor hulp en men wordt serieuzer genomen.

Verder bespraken we de voor-en nadelen van het krijgen van een late ASS-diagnose; het merendeel van de vrouwen vindt het meer een nadeel dan een voordeel.

Als nadeel werd o.a. genoemd:

·        je hele leven tot nu had je een rol / toneel gespeeld, deden vaak ‘alsof’,

·        als men het eerder had geweten dan had men een ander beroep gekozen,

·        men had vaak veel onbegrepen problemen, verkeerde behandelingen en verkeerde diagnoses gekregen,

·        altijd te veel van zichzelf gevergd,

·        ze hadden veel moeten knokken in het leven,

·        hadden tot nu toe een moeilijk leven gehad,

·        veel bezig geweest met ‘gewenst gedrag’ te vertonen,

·        anders had men heel anders gestaan in contacten, vriendschappen en (familie)relaties.

·        als het eerder bekend was geweest dan hadden ze geen kinderen gewild.

Als voordeel werd o.a. genoemd:

·        kans gehad om zelf dingen te ontdekken

·        leren knokken

·        veel doorzettingsvermogen gekregen.

·        niet te maken gehad met een vooroordeel of een etiketje.

Het onderwerp voor de volgende maand, woensdag 1 april is: ASS en vriendinnen

Vriendinnen hebben is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Toch zijn er wel vrouwen met een ASS die al vanaf hun jeugd een vriendin hebben. Hoe is dit bij jou, heb jij een of meerdere vriendinnen? Kost het jou moeite om een goed contact te hebben met een vriendin en deze goed te houden?

Of heb je helemaal geen vriendin? Zou je wel een vriendin willen hebben of breng je liever je vrije tijd alleen door?

Wat zou je kunnen doen om met iemand bevriend te raken? Door er over te praten kunnen we elkaar misschien tips geven.

Vrouwen met een ASS of een sterk vermoeden hiervan zijn van harte welkom. Omdat de volgende bijeenkomst in ‘de week van Autisme’ valt, zijn er aan deze avond geen kosten verbonden.

Verslag van 4 februari: ASS en slapen

We begonnen met een voorstelrondje en daarna stelde Sandra de vraag hoe ons slaappatroon is.

De reacties hierop waren: niet goed kunnen inslapen door de drukte van het dagelijkse leven, slecht slapen door spanning voor de volgende dag, de overgang, als een blok in slaap vallen of in ieder geval met een half uur in slaap vallen, meerdere keren wakker worden, niet meteen in slaap vallen na toiletbezoek, licht en onrustig slapen en vroeg wakker worden.

Van invloed op het inslapen zijn o.a.: koffie, `s avonds op visite gaan of visite krijgen, drukke TV programma`s, zorgen maken, alcohol, geluiden van buiten, spanning op het werk, tegenop zien van de activiteiten voor de volgende dag, hormoonhuishouding (overgang), overdag te veel gedaan en dan jeuk krijgen op het lichaam, volle maan, jeuk door voedselovergevoeligheden, oorsuizen en `s avonds te lang de computer aanhebben.

Tips die we bespraken om met de slapeloosheid om te gaan waren o.a.:

Niet ergeren, accepteer dat je wakker bent, tegen jezelf zeggen: ‘slaap je niet dan rust je in ieder geval’, stoppen met piekeren of met malende gedachten, een programma op je computer zetten dat de lichtintensiteit van de blauwe kleurtonen van het beeldscherm vermindert (l.flux), Mindfulness-oefeningen zoals de bodyscan of aandacht naar je ademhaling, inname van Melatonine, Valdispert of Oxazepam, mediteren, luisteren naar rustgevende muziek, een fantasieboek lezen, oordopjes in en een vast ritme aanhouden van naar bed gaan en op een vaste tijd opstaan.

Tot slot merkte Sandra op dat er ook NT-ers (mensen zonder autisme) om dezelfde redenen moeite met slapen hebben. Hierop reageerden de autivrouwen met de volgende woorden: dat mensen met een ASS meer moeite hebben met het ‘loslaten van de dagelijkse beslommeringen’. Bij mensen met een ASS blijven de gebeurtenissen langer in het hoofd zitten en men tilt zwaarder aan gebeurtenissen. Volgens Sandra zitten de NT-ers ook vaak te veel in hun hoofd.

Het verschil is dat de mensen met een ASS moeilijker loskomen door de vele overprikkelingen.

De volgende keer, woensdag 4 maart is het thema: ASS en de diagnose op latere leeftijd.

Steeds meer mensen krijgen een diagnose als ze de 30 of de 40 al zijn gepasseerd. Wat doet de diagnose ASS dan met jou? Is het prettig om te weten waarom je vaak zo veel moeite hebt met o.a. sociale contacten, communicatie en het begrijpen waarom bij jou veel dingen anders zijn? Kan je de diagnose accepteren en hoe ga je verder?

Ben je op zoek naar andere vrouwen met autisme om ervaringen uit te wisselen?

Dan ben je van harte welkom in het Autivrouwencafé in Arnhem. 

verslag van 7 januari: ASS en ouder worden

Dit keer is er geen themagesprek geweest; er waren te weinig vrouwen.
Wel hebben we bijna 1 uur met elkaar gepraat.
Deelnemen aan de discussie van deze maand, met het thema 'ASS en ouder worden', is via LinkedIn nog mogelijk.
Voor degene die hier niet bekend mee zijn: aan de rechterkant van de blog is een uitleg te vinden over welke stappen je moet uitvoeren om mee te kunnen doen. Je kunt de uitleg hierover downloaden.

Voor de volgende bijeenkomst, woensdag 4 februari, is het thema: ASS en slapen.

Veel mensen met een ASS hebben last van overprikkeling, wat weer veel vermoeidheid geeft. Je zou denken dat je als vrouw met een ASS daarom geen slaapproblemen hebt. Hoe is dit bij jou? Val je wel of niet makkelijk in slaap? Gebruik je wel eens slaapmedicatie of melatonine en werkt dit bij jou? Wat doe je als je niet kan slapen? Heb jij de neiging om het dag - en nachtritme om te wisselen?
Ben je je ervan bewust dat als je `s avonds lange tijd de PC aan hebt of als je in bed de smartphone of tablet gebruikt dat de straling van het beeldscherm invloed heeft op je slaappatroon?
Je bent van harte welkom als je hierover met andere autivrouwen wilt praten.

Ingezonden stuk

Verwondering na Autivrouwencafé 

Krap twee jaar geleden werd bij mij het syndroom van Asperger vastgesteld. Hoewel ik al redelijk wat van autisme wist omdat het in de familie zit, blijkt het bij vrouwen toch vaak anders te werken dan bij mannen. Zo ben ik net als veel andere autivrouwen hooggevoelig. 

In Arnhem wordt elke eerste woensdag van de maand het Autivrouwencafé georganiseerd. Dit leek mij een mooie gelegenheid om wat meer herkenning te vinden in een veilige omgeving. En inderdaad! Al bij mijn eerste deelname merkte ik dat veel dingen die ik in het dagelijkse leven tegenkom, ook bij andere autivrouwen voorkomen, bijvoorbeeld overprikkeling, moeite met relaties, behoefte aan structuur en rituelen. Opeens voelde ik mij niet meer alleen! 

Bij het Autivrouwencafé wordt elke maand een thema besproken onder begeleiding van een gespreksleider, dus je hoeft niet bang te zijn dat je niets te zeggen hebt. De sfeer is open en ontspannen. Naderhand voel ik me altijd goed en fiets ik vol verwondering weer naar huis. Het was weer een gezellige, leerzame avond! 

Mariska 

Verslag van 3 december: ASS en jarig zijn

Waar moet je bij jarig zijn aan denken was de openingsvraag van het autivrouwencafé op 3 december.

Het leverde de volgende associaties op:

Bah, nog een rimpel erbij, gezelligheid, post, facebookposts, veel telefoontjes, felicitaties, eenzaamheid, mensen moeten uitnodigen, familie, drank, gebak, lekkere dingen, niet gemeende felicitaties, stress, spanning, teleurstelling, rust en verplicht nummer.

Vervolgens stelde Sandra de volgende vraag: “Hoe zou je je eigen verjaardag willen vieren als je nergens rekening mee hoeft te houden”.

1^e persoon: alleen met echt leuke vrienden, zelf kiezen wie wel en wie niet mag komen, gezellig bij elkaar, geen stomme cadeau `s.

2^e persoon: dat iedereen die zij heeft uitgenodigd ook komt, iemand die alle hapjes en drankjes serveert, in de tuin kunnen zitten, van te voren moet bekend zijn of de genodigde wel of niet komt en iedereen moet iets meenemen.

3^e persoon: heeft 2 scenario`s: wel een feest maar vindt het lastig om dat met verschillende mensen te doen; mensen moeten zichzelf kunnen vermaken; ze wil een butler of ze zorgt dat alle hapjes van te voren klaar staan. Of dat er niemand komt maar dan moeten de mensen wel allemaal bellen om haar te feliciteren.

4^e persoon: zou graag verwend willen worden, zoekt rust en ontspanning middels sauna en massage, wil wel cadeau ‘s krijgen, gaat vaak weg met de verjaardag samen met 1 persoon als gezelschap, ontbijt op bed en als ze thuis zou blijven dan graag een butler.

5^e persoon: liefst geen verjaardag willen vieren, hele dag in bed blijven liggen, lekker lang in bad liggen, TV-soaps willen kijken, er hoeft niemand te komen, geen cadeau ‘s. Als ze `s nachts om 24.00 uur nog wakker is dan wil ze wel gefeliciteerd worden door haar echtgenoot.

6^e persoon: wil rust, ontbijt op bed, met z`n tweeën weggaan, wil wel gebeld worden, wil graag verwend worden en mensen moeten wel iets van zich laten horen.

Hierna bespraken we: ‘hoe we er tegen aankijken om jarig te zijn ’ en dit is per persoon zeer verschillend.

Voor de een is het een dag als alle anderen, de ander ervaart het als ouder worden, een feestelijk gevoel, een dag waar je even bij stil staat om terug te kijken op het afgelopen jaar, het geeft veel spanning en niet tegen de aandacht kunnen of in de belangstelling staan.

Wat doen we met de cadeau ‘s die we niet leuk vinden?

Hier kwamen de volgende reacties op: er iets van zeggen dat je dat liever niet meer wilt ontvangen. (bijv. bloemen of een geurtje waar je niet van houdt), het ontvangen cadeau doorgeven aan iemand anders of gewoon doen alsof je het leuk vind.

Wat kun je doen om de spanning te verminderen?

We gaven aan: dat je uitnodigingen ruim van te voren kan versturen, aangeven wat je als cadeau zou willen ontvangen, vragen of je familie wil helpen op de verjaardag of van te voren de drankjes en hapjes klaar zetten of de gasten hun drinken, het gebak of de hapjes zelf laten pakken.

Voor de volgende maand, woensdag 7 januari 2015 is het thema: ASS en ouder worden.

We hebben er allemaal mee te maken, met iedere verjaardag worden we steeds 1 jaar ouder. De wijsheid komt met de jaren en we hebben inmiddels op allerlei gebieden steeds meer ervaring.

Na je 40^e levensjaar is het ouder worden meestal te zien en te voelen. Ga je iets tegen de lichamelijke veranderingen doen of laat je het maar gewoon gebeuren? Hoe is dat bij jou, zie je er tegen op om ouder te worden? Hoe is het met de voor- en nadelen van het autivrouw zijn. Zijn er dingen waar je vroeger veel last van had en nu niet meer of andersom?

Je bent van harte welkom om hierover met andere autivrouwen te komen praten.

Sandra Krekel is wegens vakantie niet aanwezig.

Verslag van 5 november: Dwangmatigheden, deel 2

Sandra begon met de conclusie van vorige maand.

Dwang is: je hebt er geen controle over, je mag er niet van afwijken en je krijgt er stress van als je de handeling niet kunt uitvoeren; het staat buiten jezelf.

Ritueel is: het is je eigen keuze, het wordt ervaren als handig en fijn, het geeft je rust. Echter als het doorslaat kan het ook een dwang worden.

De vrouwen vertelden over een vorm van dwang die bij hun speelden:

·       Controleren van de tas voor het weggaan en dit meerdere keren doen

·       Maken van lijstjes van heel veel dingen o.a. van boeken die je nog wilt lezen, gewicht van de ingekochte groentes die je in de koelkast hebt liggen, dingen die je nog wilt doen. enz.

·       Alles moet geordend zijn, bijv. diepvriesproducten in dezelfde bakjes op een rijtje in de diepvries

·       Dwanggedachten bij mensen die je graag mag, ze iets aan willen doen

·       Controle van kassabonnen en meerdere keren checken of het klopt (ook thuis narekenen met de rekenmachine)

Wat zit er achter dwang?

Er zijn ‘dwangen’ van handelingen en ‘dwangen’ van gedachten.

Vaak begonnen als de behoefte om te ordenen of uit een gevoel van rechtvaardigheid maar daarin doorgeslagen. Ordening geeft controle en dat is een fijn gevoel. Bij dwang overheerst het moeten van jezelf en dat is niet meer fijn.

Als iedereen zich aan de regels houdt is de wereld voorspelbaar. Dat is een fijn gevoel. Neiging om mensen erop te wijzen zich aan de regels te houden kan leiden tot dwang.

Als laatste hebben we elkaar tips gegeven hoe dwang te doen verminderen.

Bij vervelende dwanggedachten kan geprobeerd worden om die (dwang)gedachte juist toe te laten i.p.v. het weg te drukken. Dit kan ook met Mindfullnes gedaan worden.

Je bewust worden van je eigen dwanghandeling en dan proberen om stap voor stap de hoeveelheden van de handeling te verminderen.

Het thema voor woensdag 3 december is: ASS en jarig zijn.

Jarig zijn geeft vaak spanning; hoe is dit bij jou? Vier jij je verjaardag graag en komt je familie bij je thuis of kies je ervoor om met je verjaardag alleen te zijn. Kun je het verdragen dat iedereen je zoent en omhelst?

Hoe ervaar jij de spanning van de cadeautjes die je mag uitpakken en dan een gepaste reactie te geven. Wat doe je als je het niet leuk vindt. Hoe ervaar jij dit?

Je bent van harte welkom om hier met andere autivrouwen over te praten.

Verslag van 1 oktober: ASS en dwangmatigheden

Sandra Krekel begon met een inleidende vraag of een ieder haar routines en of gewoontes wilde benoemen. De achterliggende gedachte was om niet meteen met het zwaarbeladen onderwerp van dwangmatigheden van start te gaan. Ook kunnen routines/gewoonten uitmonden in een dwang.

De dingen die o.a. genoemd werden zijn: op tijd eten, altijd op dezelfde plek de straat oversteken, dezelfde routes lopen, op dezelfde plaats gaan zitten, koffie voor of na het ontbijt, altijd hetzelfde ontbijt.

Kleding uitzoeken die qua kleur bij elkaar past en ook de kleur van de schoenen erop aanpassen, haarborstels of afwasborstels die altijd op dezelfde plaats moeten liggen, evenals de kledingstukken die volgens een vast patroon in de kast gelegd worden of opgehangen worden.

Een aantal genoemde dingen kwamen bij meerdere personen voor, zoals het ochtendritueel die altijd hetzelfde is: hetzij de krant lezen, hetzij de TV of de PC aanzetten.

Met het schoonmaken geldt voor veel vrouwen ook een zelfde ritueel van poetsen volgens een bepaalde manier en ook hier moet alles weer op dezelfde plek terug gezet worden.

Een aantal vrouwen gaf aan dat het gevoel moet overeenkomen met wat ze doet. Een soort innerlijke orde.

Bij het verlaten van de woning altijd controleren of de sleutels en / of portemonnee in de tas of jas zitten. Een aantal vrouwen gaf aan te systematiseren in de vorm van (to-do-) lijstjes of opsommingen.

Vervolgens kwam de vraag: ‘wanneer is het dwang en wanneer is het een gewoonte (ritueel)?’

Bij dwang heb je geen controle, je mag er niet van afwijken, het geeft je stress als je het niet kan doen, het staat buiten jezelf.

Dwangmatigheid: dwanggedachten n.a.v. vaste bekende normen en waarden.

Ritueel: handig en fijn om te doen, het is een eigen keuze en dus geeft het je rust.

Als de eigen keuzes te ver doorslaan dan wordt het een ‘moeten’ en dan neigt het naar dwang.

Hoe voorkom je dat een ritueel (wat prettig is) doorslaat in dwang?

Dit kan bijvoorbeeld door het ritueel te doorbreken, jezelf erop aanspreken er mee te stoppen of het anders te doen. Je kan het ritueel door een ander laten doorbreken of afleiding gaan zoeken als je ervan bewust bent dat het ritueel een dwang wordt.

De volgende maand, woensdag 5 november is het thema: Dwangmatigheden, deel 2.

In oktober hebben we gesproken over routines en rituelen. Wanneer is het een routine of ritueel en wanneer wordt het een dwang. We gaan in november verder met dwangmatigheden. Heb jij bepaalde dwanggedachten of dwanghandelingen die je steeds moet uitvoeren van jezelf? Rijtjes in je hoofd of een gebeurtenis die je steeds weer “moet” afspelen.

Durf je hierover met anderen te praten? Je bent van harte welkom!