Veel vrouwen krijgen pas op latere leeftijd de diagnose autisme. Dat roept vragen op: hoe zou je leven eruit hebben gezien als je het eerder had geweten? Wat begrijp je nu pas van jezelf?
Autisme bij vrouwen wordt nog vaak gemist, omdat het zich anders uit dan bij mannen. Vrouwen camoufleren hun autisme vaak – soms onbewust – waardoor het minder zichtbaar is. Deze aanpassing kan leiden tot overbelasting, uitputting en psychische klachten. Velen hebben jarenlang geworsteld zonder passende uitleg. De diagnose komt vaak pas na een lange zoektocht, soms na eerdere misdiagnoses of jaren van onbegrip.
Na de diagnose begint een proces van herzien en herontdekken: vrouwen kijken terug op hun leven en krijgen langzaam woorden voor wat eerder onverklaarbaar was. Oude pijn komt boven, maar ook mildheid, erkenning en soms zelfs trots. Want je leert jezelf opnieuw kennen – zonder maskers.
Wat betekent die nieuwe blik op je verleden, en hoe zie je jezelf nu?
Tijdens dit vrouwencafé hebben we onze verhalen, inzichten en vragen gedeeld. Hoe verliep jouw pad naar de diagnose? Wat bracht het je? Wat veranderde erin hoe je naar jezelf kijkt? En durf je misschien al een beetje trots te zijn op wie je bent?
Er waren tussen de vrouwen best veel verschillen in het diagnosetraject. De meeste vrouwen liepen al lang tegen verschillende klachten aan. De diagnose was dan soms een opluchting omdat kwartjes op hun plek konden vallen. Sommige vrouwen waren heel verbaasd over de diagnose. Er waren ook veel verschillen in hoe de omgeving reageerde. Het was fijn als de omgeving erkennend en bevestigend reageerde. Soms gaf de omgeving juist aan dat het niet zo kon zijn dat er sprake was van autisme en dat was dan soms ook juist heel pijnlijk om te horen omdat de vrouwen zich niet gezien voelden. ‘Maar je bent toch heel sociaal en flexibel” was dan bijvoorbeeld de reactie. Bepaalde stigma’s over autisme zijn in de reactie terug te zien. Een vrouw gaf ook aan dat haar omgeving zei : “dat verbaast me niets” waarop haar reactie was: “waarom heeft niemand dat dan ooit tegen mij gezegd?” Zelfs hulpverleners waren soms verbaasd over de diagnose. Sommige vrouwen vertelden dat het voor hun ouders te heftig was om te erkennen dat hun kind autisme had. En dat het hen zelf niet lukte om het hun ouders uit te leggen. Dat kan leiden tot veel onbegrip en eenzaamheid.
Na de diagnose waren er bij veel vrouwen veel verschillende fases in de verwerking. Soms na elkaar, en soms liep alles door elkaar. Er was regelmatig boosheid, bijvoorbeeld omdat de vrouwen als kind niet serieus genomen waren, ze continu drama Queen genoemd werden en er zoveel over hun grenzen gegaan was. Daarna of daarnaast was er ook vaak somberheid en verdriet. Sommige vrouwen zijn eerst een tijd depressief geweest voordat ze hun autisme zelf konden gaan accepteren. En tot slot was er vaak ook opluchting omdat er nu zoveel duidelijk werd wat de vrouwen eerst niet begrepen of omdat ze een minder hoge lat voor zichzelf legden. Dat voelde heel bevrijdend.
Vrouwen die ook zelf kinderen met autisme hebben, hebben zich soms ook schuldig gevoeld naar hun eigen kind, omdat ze niet door hadden wat het kind nodig had, omdat ze zelf ook nog geen besef van autisme hadden. Soms leverde het ook hele mooie momenten op en konden ze samen psycho-educatie volgen en veel van elkaar leren.
Sommige vrouwen hadden het idee dat ze veel meer zichzelf konden zijn na de diagnose, omdat ze stap voor stap hun maskers konden afleggen. Het minder gaan pleasen en minder doen ‘wat hoort’ kan heel bevrijdend werken. Dat is vaak wel een heel proces en ook daarbij is het belangrijk hoe de omgeving erop reageert. Maar ook in hoeverre je jezelf toestaat om jezelf te zijn. Psycho-educatie en goede coaching is daarbij voor veel vrouwen helpend geweest. Daarbij is het wel belangrijk dat de psycho-educatie goed aansluit bij hoe het voor de vrouwen zelf is. Dat blijkt niet altijd het geval waardoor de vrouwen zich weer minder gezien voelen.
Gelukkig is er ook best veel waar de vrouwen trots op zijn, bijvoorbeeld diepgang in gesprekken, goed oog hebben voor detail, echt authentiek kunnen zijn, goed aanvoelen hoe het met de ander is, kunnen luisteren, echt ergens in op kunnen gaan. Er is wel behoefte om daar een volgende keer nog langer bij stil te staan.
Op het eind van het autivrouwencafé gaven de vrouwen aan het heel fijn te vinden dat er zoveel herkenning was en dat ze zich echt begrepen en gezien voelden.
Bij het online café is het verschil tussen verschillende culturen nog aan bod gekomen. Zo ervaarde diegene dat ze in Nederland veel meer begrip krijgt dan in bijv. Duitsland en haar eigen familie (diverse culturele achtergronden). Wat heel erg hielp was het verzamelen van een kring met anderen met ASS om zich heen in een groepsapp. Zo vormen ze met elkaar 1 vriendschap omdat de anderen wisselend actief kunnen zijn in het steunen van elkaar.
